Tras el Día de las Enfermedades Raras y en previsión de las elecciones europeas, ‘All United for MG’, la coalición de pacientes que padecen miastenia gravis (MG) , entre los que se encuentra la asociación española AMES, ha emprendido una nueva iniciativa para movilizar a la sociedad y lograr cambios transformadores para la comunidad de afectados.
Desde su creación en 2023, All United for MG ha estado amplificando la voz de los pacientes con Miastenia Gravis Generalizada (MGg) en toda Europa.
La llamada a la acción, capitaneada por los parlamentarios europeos Tomislav Sokol e Istvan Ujhelyi en junio de 2023 durante el primer Día de la Miastenia Gravis, contiene seis recomendaciones políticas para mejorar la visibilidad, el reconocimiento y el tratamiento de esta enfermedad. Estas recomendaciones fueron apoyadas por más de 30 partes interesadas, incluidos 11 miembros del Parlamento Europeo, profesionales sanitarios y Grupos de Defensa de los Pacientes (GAP).
All United for MG está intensificando ahora sus esfuerzos y busca el apoyo de todos los ciudadanos de Europa lanzando una petición en change.org, para animar a la sociedad civil a apoyar y defender los cambios en la gestión de la atención de las enfermedades raras, especialmente en la miastenia gravis. El objetivo es recoger entre 5.000 y 10.000 firmas antes del segundo Día de Concienciación sobre la Miastenia Gravis, el 2 de junio, y las elecciones europeas.
Miastenia Gravis Generalizada
La Miastenia Gravis Generalizada está reconocida como una enfermedad autoinmune crónica rara que impone retos sustanciales a la mayoría de los individuos afectados. Provoca síntomas físicos complejos y crónicos que debilitan los músculos del cuerpo y pueden ser potencialmente mortales. Afecta a la expresión facial, la visión, el habla, la masticación, la deglución y la respiración, y hace que los movimientos cotidianos sean agotadores y difíciles. Al tratarse de una enfermedad rara, su diagnóstico sigue siendo difícil y lento.
“Tomar medidas a nivel de la Unión Europea es extremadamente importante para concienciar y aumentar la interconectividad entre todos los Estados miembros. Esto permite a los pacientes de enfermedades raras y a los profesionales sanitarios de diferentes países intercambiar datos, asegurando una mejor comprensión de las patologías y un mayor apoyo social”, asegura Stelios Kympouropoulos, miembro del Parlamento Europeo.
“Estamos ante una enfermedad neuromuscular debilitante con síntomas físicos complejos que, en el caso de los pacientes más gravemente afectados, necesitan incluso la asistencia de un cuidador”, añade el Dr. Jan De Bleecker, del Hospital Universitario de Gante
Elevar la voz de los pacientes
“La carga que supone la miastenia gravis no es universalmente bien comprendida o reconocida en toda Europa. Aumentar la concienciación y elevar la voz de los pacientes puede marcar una diferencia significativa a la hora de impulsar el cambio”, asegura, por su parte, Lutgarde Allard, miembro del consejo en EUMGA.
“Las enfermedades raras a menudo luchan por tener visibilidad en el discurso político, lo que hace que la petición Todos Unidos por la MG sea aún más importante. Esta llamada a la acción insta a los ciudadanos a unir sus manos para fomentar un cambio positivo. En el entorno político actual, esta petición sirve como una poderosa herramienta para resaltar la necesidad de priorizar la miastenia gravis, los trastornos neuromusculares y más ampliamente las enfermedades raras en la agenda política”, añade Jean-Philippe Plançon, presidente de EPODIN.
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