El Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha celebrado estos días su II Reunión del GEEDL y otras enfermedades hematológicas singulares, durante la que se ha puesto de manifiesto que, aunque lentamente, "se está avanzando en el conocimiento y desarrollo de nuevos tratamientos para las numerosas enfermedades que se clasifican como enfermedades raras por la diversidad de sus manifestaciones clínicas, biológicas y moleculares".

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En apenas dos meses desde que se inició la campaña, nueve enfermeras han manifestado su intención de acoger a un menor afectados por una enfermedad raras: cuatro son de Madrid, y las restantes de Andalucía, Canarias, Cataluña, Castilla-La Mancha y Navarra. Aunque las cifras puedan parecer modestas, en los últimos años, previos a la campaña, apenas se han formalizado acogimientos de menores con enfermedades poco frecuentes.

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Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad, a pesar de que en España hay tres millones de afectados, y de ellos, del 50% conviven con la enfermedad desde antes de cumplir los dos años, según datos de la Sociedad Española de Neurología, que considera esencial potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional, así como mejorar los tiempos de diagnóstico y los programas de prevención, reivindicaciones que están presentes en todos los actos programados por el movimiento asociativo agrupados en Feder.

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) quiere incidir en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos. 

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Un año más, y ya van tres, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Léon (AERSCYL) lograba sacar a la calle a cientos de salmantinos para apoyar la visibilización del colectivo y la necesidad de seguir investigando y dotando de recursos a las personas afectadas.

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El Grupo Español de Aféresis, de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea (SETS), organiza una jornada sobre Púrpura Trombótica Trombocitopénica (PTT) para impulsar el registro de estos pacientes.

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"Sin un auténtico espacio sociosanitario, hoy lamentablemente inexistente en nuestro país, los poderes públicos no pueden dar respuesta a las necesidades y demandas de las personas con enfermedades raras". Así lo ha destacado el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, durante su intervención en el IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, promovido por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y FEDER.

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La periodista Isabel Gemio presenta mañana, en Salamanca, su libro Mi hijo, mi maestro, un homenaje de una madre valiente a un hijo enfermo. Una madre que cuenta con sinceridad cómo se vive cada día con un mal cruel, injusto e incontrolable; y un hijo que, a pesar de estar condenado a una "quietud de hierro", no pierde la paciencia ni se rebela contra el mundo, sino que sigue adelante con su mente libre y tira con alegría de todo su entorno.

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El presidente de la Sociedad Andaluza de Oftalmología, el Dr. Ignacio Montero de Espinosa, ha realizado un balance muy positivo e ilusionante en oftalmología durante 2018, “período en el quehemos asistido a la aparición de nuevos avances tanto en terapias como en cirugías”.

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Su Majestad la Reina ha mantenido este jueves una reunión de trabajo con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo durante este 2019, entre los que destaca la demora con la que los afectados reciben un diagnóstico.

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