Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto Pedalea por la Hemofilia, y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, han expuesto este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida de los pacientes, sobre todo de los niños.
El encuentro Compartir conocimientos nos fortalece ha sido moderado por el director de la agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa y ha contado con la participación del presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, del presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Ángel Molinuevo, y del jefe del Servicio de Hematología de La Paz, Víctor Jiménez Yuste.
Marga Otero, madre de un niño de 12 años con esta enfermedad, ha comentado que “yo soy portadora de hemofilia, y sabía que era una posibilidad que existía. Cuando te dan la noticia, lo que tienes que hacer es amueblar tu cabeza y decidir, con ayuda psicológica, criar a un niño feliz, al que le falta un factor en la sangre, y no a un niño enfermo. En eso hemos basado la educación que hemos dado a Adrián”.
“La palabra hemofilia da miedo, porque no se sabe lo que es. Es complicado cuando pasan de la escuela infantil al colegio, pero intentamos guardarnos ese miedo y estar siempre disponibles. Con los profesores, tuvimos la suerte de que eran muy profesionales, con una calidad humana extraordinaria, y no hemos tenido ningún problema hasta ahora”, ha relatado esta madre, quien ha puesto de manifiesto la importancia de tratar este asunto con naturalidad. Asimismo, ha destacado la necesidad de hacer ejercicio físico, siempre que no sea deporte de contacto.
Deporte sí, pero el adecuado
En este sentido, el ciclista Pau Salvá ha explicado, desde su experiencia, cómo no sólo no es incompatible, sino que es posible compaginar el deporte con esta enfermedad. “El deporte y la competición es algo que se lleva en el ADN, no está ligado con la hemofilia. Si eres una persona a la que le gusta competir, cuando haces deporte, vas a tender a mejorar al máximo. Se trata de buscar ser el mejor en algo y ver siempre cómo puedes superarte”, asegura.
Este deportista valenciano, que ha explicado que el ciclismo es una disciplina muy recomendada al no ser un deporte de impacto, ha aprovechado la jornada para hablar sobre el proyecto Pedalea por la hemofilia, con el que “nos proponemos dar visibilidad a esta enfermedad aprovechando mis competiciones, y lanzar el mensaje de que ni la hemofilia, ni otro tipo de patologías pueden poner límites a la hora de alcanzar tus metas”.
Por último, ha intervenido Roberto Trelles, que vive con uno de los tipos de hemofilia más grave, y que a sus 27 años está a punto de comenzar el cuarto año de la especialidad como médico interno residente en Hematología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Este joven médico ha recordado que los momentos más duros los sitúa en su infancia, cuando durante un año podía ingresar en el hospital hasta 25 veces. “La relación que yo fui creando con los médicos durante mis estancias hospitalarias, personas que yo percibía que me ayudaban sin ningún beneficio, fue lo que me hizo que me decantase por aprender más y dedicar mi vida a la Medicina”.
Pese a las situaciones complicadas a las que ha tenido que enfrentarse, ha afirmado que en la actualidad, su calidad de vida ha mejorado notablemente gracias a los nuevos tratamientos. Además, ha asegurado que el ejercicio físico como la natación o el gimnasio también le ayuda a disminuir el dolor articular. “Así, en los casi cuatro años que llevo de MIR, he tenido que ausentarme del trabajo solamente unas dos o tres semanas por culpa de la hemofilia”, ha añadido.
Nuevos fármacos en todas las comunidades
Por su parte, el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, ha pedido que se facilite el acceso a los nuevos fármacos para tratar hemofilia B a todas las personas que la sufren independientemente de la comunidad autónoma en la que residan. “Estos nuevos medicamentos harían que los niños y adolescentes con hemofilia pudieran espaciar más la administración de su tratamiento intravenoso, pasando a hacerlo cada 10 o 15 días en lugar de cada 3 -7 como lo hacen en la actualidad, lo que facilitaría la adherencia y por tanto, su calidad de vida”.
En este sentido, ha añadido que en la Unión Europea hay tratamientos aprobados y disponibles que aún no están en España por criterios económicos. “Desde FEDHEMO consideramos imprescindible terminar con estas barreras económicas que dificultan a los pacientes de nuestro país tener las mejores condiciones de vida posibles”.
El presidente de FEDHEMO ha advertido de que “la gente no es consciente de que tenemos una enfermedad y una discapacidad, y que nos afecta en nuestro día a día. Son discapacidades ocultas, invisibles”. Y es que, actualmente, según ha detallado, “el entorno y la sociedad hace que con cualquier deficiencia tengas problemas en el día a día”.
Pese a que ha destacado que en los últimos años se han producido enormes avances, ha señalado que “hay que trabajar con el entorno para que sea menos agresivo y menos limitante. En 2018, desgraciadamente, no estamos en esa situación”.
La sociedad debe dar respuesta
En esta línea, el presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Ángel Molinuevo, ha apuntado que “tiene que ser la sociedad la que ponga los medios y recursos adecuados para que las personas con hemofilia puedan compaginar su enfermedad con su vida laboral, familiar, afectiva, social…”. Además, para contribuir a mejorar su calidad de vida, ha hecho un llamamiento a las autoridades para que se universalicen los nuevos tratamientos contra la hemofilia.
“Tenemos que hacer mucha fuerza para convencer a las autoridades de la importancia de prevenir enfermedades futuras. Por ejemplo la sociedad española ha hecho un gran esfuerzo para tratar a los pacientes con hepatitis, pero eso se verá recompensado en los próximos años sobradamente”, ha añadido el presidente de ALCER. Igualmente, ha recordado que “los familiares con enfermedades crónicas son los cuidadores, los que le vigilan la medicación, los que le dan soporte, por lo que hay que tener presente que también hay que cuidarles”.
Por su parte, el jefe del Servicio de Hematología de la Paz, Víctor Jiménez, ha centrado la atención en la mejora en los diagnósticos y en los tratamientos. Así, ha explicado que “llevamos años hablando de la terapia génica. A lo largo de 2017 hay trabajos publicados de experiencias reales en EEUU y Europa de pacientes que llevan curados durante un periodo de 40 ó 50 semanas. La parte final del estudio se va a universalizar durante 2018 ó 2019, pero las primeras piedras del camino ya están puestas”.
Por último, ha explicado que el diagnóstico “no es extremadamente complejo, por lo que hoy en día, por suerte, nuestro sistema de salud está muy avanzado y es difícil que haya pacientes sin diagnosticar en la sociedad”. Por todo ello, ha mostrado su satisfacción por el “grado de integración que tienen los pacientes con hemofilia en la sociedad”.
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