Pacientes de cerca Por S. A. D. Miércoles, 10 Abril 2019 11:25
día mundial

Al menos un 28% de los pacientes con párkinson están sin diagnosticar

En 2040 será la enfermedad grave más común y el 15% de los casos ya se da en menores de 50 años, con enfermos también en la infancia o en la adolescencia

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En España el 70% de los pacientes diagnosticados con párkinson superan los 65 años. En España el 70% de los pacientes diagnosticados con párkinson superan los 65 años. pixabay.com

Mañana, 11 de abril, es el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurológica, crónica y progresiva que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta en España al menos a 150.000 personas. Es, además, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país tras la enfermedad de Alzheimer.

“Tanto la incidencia y como la prevalencia del párkinson se ha incrementado de manera considerable en las últimas décadas y lo seguirá haciendo en los próximas. Tal es así que estimamos que dentro de 30 años estas cifras podrían triplicar las actuales”, señala el Dr. Pablo Mir Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. “Este incremento es debido, fundamentalmente, al aumento de la esperanza de vida, los avances diagnósticos y terapéuticos, y un mejor conocimiento la enfermedad tanto social como científico. Pero sin embargo, sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada”, añade.

Cada año, en España, se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson. No obstante, la SEN estima que al menos un 28% de los afectados están sin diagnosticar y hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad. Además, actualmente, los pacientes con párkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico.

“Hay que tener en cuenta que generalmente se asocia a la enfermedad de Parkinson a síntomas motores: principalmente temblor, rigidez, bradicinesia, trastornos de la marcha y del equilibrio… Sin embargo, actualmente se sabe que un 30-40% de los pacientes no presentan temblor y que en muchas ocasiones, antes del comienzo de los síntomas motores, se presentan otros muchos síntomas como trastornos cognitivos, del estado de ánimo, gastrointestinales, autonómicos, del sueño, etc. Identificar correctamente los síntomas de esta enfermedad es el primer paso para poder mejorar los tiempos de diagnóstico”, explica el Dr. Pablo Mir.

Lo primero, la depresión

Y es que, en un 40% de los casos, la primera manifestación del párkinson es la depresión, aunque también puede manifestarse en problemas de memoria, estreñimiento, pérdida de olfato, alteraciones urinarias, disfunción sexual, y, de forma muy habitual, trastornos del sueño.

Por otra parte, el párkinson tampoco es una enfermedad exclusiva de personas mayores. Si bien en España el 70% de los pacientes diagnosticados con párkinson superan los 65 años, el 15% de los casos se dan en menores de 50 años e incluso se pueden encontrar pacientes en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.

“El envejecimiento constituye el factor no modificable más importante para padecer párkinson, porque es una enfermedad relacionada claramente con el incremento de la edad: mientras que 2% de los mayores de 60 años padecela enfermedad, en mayores de 80 años, al 4%”, comenta el Dr. Pablo Mir. “Pero aunque aún no están claros todos los factores que llevan a un paciente a desarrollar la enfermedad existen también otros factores de riesgo”.

Es el caso de la genética, aunque las formas familiares sólo representan alrededor del 5% de los casos, porque ya han sido descritas 22 mutaciones que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares y un 5% de las formas esporádicas; el sexo, ya que las mujeres suelen presentar una tipología de la enfermedad más benigna, con una tasa de empeoramiento motor más lenta; o la exposición a ciertos factores externos, que algunos estudios ha apuntado a ciertos tóxicos y/o a traumatismos craneoencefálicos.

Pruebas complementarias

Aunque el diagnóstico de la enfermedad sigue siendo fundamentalmente clínico, hay pruebas complementarias que pueden realizarse ocasionalmente con objeto de resolver casos dudosos. Además, cada vez está adquiriendo mayor peso la investigación de biomarcadores que facilitarían el diagnóstico en fases precoces de la enfermedad. No obstante, es necesario identificar también biomarcadores con valor pronóstico, es decir, que permitan conocer con un alto grado de certeza como va a ser la evolución de un paciente diagnosticado de párkinson así como su posible respuesta a las diferentes terapias, dado que la evolución es muy variable de unos pacientes a otros.

“El diagnóstico correcto y temprano de la enfermedad es un requisito fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente porque afortunadamente contamos con tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que ha resultado de gran utilidad. Sobre todo en etapas tempranas de la enfermedad, tanto para los síntomas motores como los no motores”, destaca el Dr. Pablo Mir.

“Hay que tener en cuenta, además, que tanto los síntomas motores como los no motores pueden ser igual de incapacitantes y, por lo tanto afectarán gravemente a la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. Y también que cada paciente desarrollará la enfermedad de una forma distinta, por lo que el tratamiento debe ser individualizado y multidisciplinar”.

Actualmente, el coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales y aunque la discapacidad motora y las complicaciones motoras los factores que tienen mayor impacto en los costes directos de la enfermedad, son los síntomas no motores la principal causa de morbilidad e institucionalización en los pacientes en España.

Federación Española

La Federación Española de Párkinson y las asociaciones federadas lanzan una campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial del Párkinson, bajo el lema En 2040 el párkinson será la enfermedad grave más común. Conocerla es el primer paso para combatirla.

Los últimos estudios indican que en 2040 cerca de 12 millones de personas en el mundo tendrán párkinson y califican esta enfermedad como una pandemia.

El colectivo exige que el párkinson pase a ser una prioridad en la agenda política e institucional para garantizar una atención social y sanitaria de calidad para las personas con párkinson de una forma efectiva, ecuánime y equitativa.

DM parkinson cartelLa Federación Española de Párkinson hace hincapié con esta campaña, centrada en el concepto “Expectativa VS. Realidad”, en la necesidad de informar a la sociedad sobre la enfermedad. “Muchos investigadores concluyen que, al igual que con muchas otras enfermedades de la historia que llegaron a ser erradicadas, es necesario un pacto social para la prevención y abordaje del párkinson. Como anuncia nuestra campaña, estamos convencidos de que conocer la enfermedad es el primer paso para combatirla”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

En el marco de la campaña, las asociaciones federadas realizarán acciones de sensibilización durante las próximas semanas en cerca de 60 puntos de España. En estos actos se instalarán unos buzones con la imagen de la campaña y se repartirán tarjetas, en las cuales los viandantes podrán informarse sobre la enfermedad y podrán compartir sus expectativas de lo que nos deparará el futuro en 2040.

El Abordaje de la Enfermedad de Parkinson es un documento, pendiente de aprobación, que surge de la segunda fase de la implementación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Este texto pretende aterrizar las líneas y objetivos para el abordaje concreto de esta enfermedad, y su implementación en las Comunidades Autónomas.

Además, la FEP hace hincapié en la necesidad de reconocer a las asociaciones como agentes necesarios y de referencia, ya que son estas, a día de hoy, las que cubren la demanda de atención sociosanitaria a las personas afectadas y sus familias, de la mano de equipos multidisciplinares y de profesionales especializados.

Investigación

Por último, el colectivo pone el acento en la necesidad de promover y apoyar la investigación sobre la enfermedad de Parkinson, a través de la confianza en la comunidad científica y la apuesta por las líneas de investigación, que puedan conducir a encontrar la cura de esta enfermedad.

“En España tenemos estupendos equipos de investigación, que se implican día tras día en la búsqueda de soluciones para las personas con párkinson. Creemos que es necesario apoyar y facilitar su trabajo, a través de una mayor inversión en investigación, y mejoras en la coordinación, para impulsar avances en la consecución de la cura para el párkinson”, concluye Cabrera.

Actos de mañana

Mañana jueves 11 de abril, a las 11:00 horas en el International Lab Madrid, la Federación Española de Párkinson organiza el evento El párkinson hacia el 2040, con el objetivo de presentar la campaña ante representantes de la administración pública, políticos, tercer sector y colaboradores, así como sensibilizar sobre la necesidad de actuar frente al avance de la enfermedad de Parkinson a las personas con influencia para incidir en las políticas públicas.

El evento será inaugurado por la Excma. Sra. Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Dña. María Luisa Carcedo, el presidente de COCEMFE, D. Anxo Queiruga junto con el presidente de la Federación Española de Párkinson, D. Leopoldo Cabrera, y se contará con la participación del reconocido ilusionista Jorge Blass.

 

1 comentario

  • Miércoles, 10 Abril 2019 19:15 Escrito por: juani gonzalez miras

    me dianosticaron parkinson hace poco soy de barcelona y me gustaria informacion

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