Pacientes de cerca Por Jueves, 29 Noviembre 2018 17:46
II jornadas de aspecyl

Expertos piden afrontar la epilepsia con normalidad y mejores recursos sanitarios

"Con 20.000 casos nuevos en España cada año, la incidencia es mucho mayor de lo que pensamos, es muy importante la visibilización y romper con los estigmas", asegura la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León

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Presentación de las II Jornadas de Epilepsia en el Colegio de Médicos de Salamanca. Presentación de las II Jornadas de Epilepsia en el Colegio de Médicos de Salamanca.

Visibilización y más recursos sanitarios. Con estas dos ideas sobre la mesa, la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL) ha celebrado sus II Jornadas, esta vez dedicadas a los aspectos sanitarios de la enfermedad en la edad adulta tras haber abordado en su primera edición los retos de la epilepsia en la infancia

Aunque tanto en la etapa pediátria como en la juventud o la madurez, pacientes y expertos están de acuerdo en que lo que hace falta en "normalizar" una patología que sigue siendo "tabú" debido "al desconocimiento total que hay en la sociedad y eso hace que los pacientes tengan miedo", no quieran hablar de ello, y se vean abocados a la "exclusión y la discriminación", tal y como asegura la vicepresidenta de ASPE, Elena Hernández, que disculpó la ausencia del presidente, Jesús Alberto Martín, aunque estuvo cariñosamente arropada por el delegado de la Junta de Castilla y León en Salamanca, Bienvenido Mena Merchán, y la concejal de Salud Pública, María José Fresnadillo Martínez, ambos implicados desde el principio en el apoyo de una asociación que con menos de un año ya ha logrado más de 50 socios y empieza a tender redes a otras provincias de la Comunidad tras su presentación el pasado mes de febrero en Salamanca

Desde entonces, se ha logrado el principal objetvo, "compartir experiencias, ayudar a las familias y también fortalecer sus relaciones en el ámbito laboral, educativo y social", añdió Elena Hernández, aunque todavía son conscientes desde la asociación que queda mucho por hacer.

No hay que olvidar que en España hay cerca de 400.000 personas afectadas, cifra que va en aumento, ya que cada  año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos. Con una prevalencia estimada de 1% de la población, en  Salamanca  se estiman unos 3.300  afectados, más de 24.000 personas en la Castilla y León. Más en concreto, esta patología fue diagnosticada a 15.430 personas en la Comunidad el año pasado y de ellas, 1.089 fueron niños en edad de atención pediátrica, tal y como se puso de manfiesto recientemente en la primera jornada monográfica celebrada en Valladolid con más de 200 expertos.

ASPACyL CalvoArenillasCon estos datos, Laura Marcos Rodríguez, técnico de ASPECyL, aseguró  que, "la incidencia es mucho mayor de lo que pensamos, por eso es tan importante la visibilización, romper con los estigmas; porque se desconoce, se tapa, se oculta por los miedos y mitos que existen en torno a la epilepsia". De este modo, considera que el principal reto sigue siendo que la epilepsia "se entienda, que cualquier persona sea capaz de intervenir si se encuentra con una crisis en  plena calle, y sobre todo, que los afectados no lo oculten, ni en su trabajo, ni en su grupo de amigos, ni en su vida cotidiana, porque eso va en contra de su seguridad".

Ante un caso de crisis epiléptica, explica que "lo principal es conservar la calma; si la persona afectada llega a perder la consciencia, hay que controlar los tiempos, intentar colocarla en posición lateral de seguridad, no meter nunca objetos en la boca, no forzarla, ni agarrarla, llamar al 112 y acompañarla en todo momento".

No se olvida tampoco Laura Marcos de otro reto importante de cara al tratamiento de estos enfermos: "Pedimos mayor número de revisiones cada año, mayor seguimiento y mayor control, sobre todo cuando hay crisis fuera de lo habitual", sin olvidar que en Castilla y León no hay ninguna unidad especializada, y de hecho, en toda España, sólo hay 16 unidades de referencia para los 400.000 afectados, 29.000 de ellos menores de 15 años.

"Cualquier cosa que vaya más allá del día a día implica moverte a otra comunidad", concluye Laura Marcos, por ejemplo en el caso de que algún enfermo pudiera ser candidato a una cirugía específica contra la epilepsia. 

En este aspecto, la neuróloga Azucena Portela, que disertó en las jornadas sobre los aspectos básicos de la enfermedad, aseguró que a día de hoy el tratamiento es fundamentalmente farmacológico, "con algunos nuevos medicamentos que mejoran los efectos adversos o reducen el número de tomas", y en algunos casos puntuales, "tambien existen cirugías, que es la parte menos conocida, porque no se hace ni en Salamanca ni en toda Castilla y Léon, y requiere una selección del paciente muy especializada".

En cuanto a los retos de futuro para la epilepsia, Azucena Portela, que fue presentada por el doctor José Ignacio Calvo Arenillas, implicado también con la asociación desde el minuto hoy, aseguró que lo primero es "visibilizarla", y luego que aparezca alguna terapia "que minimice las crisis y permita a los enfermos hacer una vida normal de manera segura e independiente".

Idea que fue avalada también por el doctor Calvo Arenillas: "Debemos devolver a estos enfermos a la sociedad con una calidad de vida lo más alta posible, que no estén condicionados por las crisis, sino que con el control de los neurólogos maravillosos que tenemos, sean capaces, con la mínima medicación, maximizar el efecto y que no les limite su vida".

 

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