Coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), la federación que agrupa a las asociaciones de afectados del país (FEFQ) ha denunciado que se está “poniendo precio a la vida de los pacientes” al no incorporar a la cartera de medicamentos financiados por el sistema público de salud un fármaco de última generación que frena el deterioro de los enfermos.
El colectivo, que el año pasado inició una recogida de firmas en favor del derecho de los pacientes a acceder a esta nueva opción terapéutica, continúa reivindicando que la Administración sanitaria autorice la financiación del combinado lumacaftor/ivacaftor -comercializado con el nombre de Orkambi-, y sostiene que se está “poniendo en juego la vida de los pacientes por un desacuerdo económico entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa”.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, y se estima una incidencia en nuestro país de alrededor de uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad. Es una patología crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y el páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la FQ pero, a pesar de eso, sigue siendo una enfermedad sin curación. Por ello, para la Federación Española de Fibrosis Quística “es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con FQ, ya que frenan el deterioro de la misma”.
En este sentido, la organización recuerda que Orkambi está autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015, y cuenta con una evaluación positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016, pero la falta de acuerdo entre Sanidad y el laboratorio Vertex en lo referente al precio del fármaco está impidiendo el acceso de los afectados a esta nueva terapia, indicada para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en España).
Por ello, la FEFQ apela “al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga”. Sin embargo, recuerda que la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su financiación, por lo que “las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar”.
Ante esta situación, y con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se conmemora este miércoles, la Federación quiere que se conozca “la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias, que ven cómo se está poniendo precio a la vida de sus hijos, que no reciben un medicamento que podría frenar el deterioro de su salud”.
Blanca Ruiz, presidenta de la organización, ha expresado su indignación ante la situación: “Más de dos años de retraso es mucho tiempo para nuestro colectivo. No entendemos cómo pueden poner precio a nuestras vidas. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa; este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas (en la mutación más agresiva), y tiempo es precisamente lo que no nos sobra. Instamos a las partes a un entendimiento urgente por el bien de los pacientes cuyas vidas están en juego”.
Además, el colectivo ha hecho un llamamiento a la participación ciudadana para que durante esta semana se comparta en las redes sociales mensajes de apoyo a su reivindicación, como Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible, acompañados de los hashtags #OrkambiYA y #mifuturoYAesposible.
Apoyo de los fisioterapeutas
Uno de los sectores que este martes ha expresado su apoyo a las demandas de la Federación es el de los fisioterapeutas. Así, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) ha querido unirse a la FEFQ y apoyar sus reivindicaciones en favor del acceso de los enfermos a las terapias de última generacion, que podrían mejorar su calidad de vida.
Como recuerda la institución colegial, el tratamiento integral frente a esta enfermedad está basado “en una nutrición apropiada, en la utilización de medicamentos para luchar contra las infecciones respiratorias y en realizar terapias físicas, como la fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de ejercicio apropiado, por lo que la intervención de los fisioterapeutas es fundamental para contribuir a una apropiada calidad de vida para los pacientes”.
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