Pacientes de cerca Por S. A. D. Viernes, 12 Abril 2019 19:48
CAMPAÑA

Las personas con hemofilia reivindican la igualdad de acceso a los fármacos de vida prolongada

FEDHEMO lleva su 'HEMOBUS' a instituciones y empresas para dar a conocer la realidad de las personas afectadas por coagulopatías

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Frente a la sede del Congreso de los Diputados. Frente a la sede del Congreso de los Diputados. FEDHEMO

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha recorrido estos días las sedes de las principales administraciones públicas de Madrid y las instalaciones de varias empresas para crear conciencia sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso en condiciones de igualdad a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada.

Bajo el lema Haciéndonos oír, y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019, que se conmemora el próximo 17 de abril, la organización no gubernamental llevó este jueves su HEMOBUS a las sedes de la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad, el Congreso de los Diputados, el Senado y la Asamblea de Madrid. Asimismo, visitó entidades como el IMSERSO, el Hospital de La Paz, COCEMFE y Fundación ONCE, mientras que este viernes estacionó frente a las instalaciones de las empresas colaboradoras de la Federación.

Como se recuerda desde la entidad, la hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad.

En este sentido, FEDHEMO explica que existen dos tipos de hemofilia, tipo A y tipo B, siendo este último el menos común, y señala los pacientes con hemofilia precisan tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados.

Fedhemo Hemofilia Senado"Existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente entre las distintas comunidades autónomas", ha señalado el presidente de la organización, Daniel-Aníbal García Diego, que ha añadido: "No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos".

Con este tour, FEDHEMO quiere sensibilizar a las administraciones públicas sobre esta enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y conseguir que se comprometan a proporcionar a los pacientes los mejores tratamientos disponibles sin esperas "inaceptables".

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