El presidente de la Sociedad Andaluza de Oftalmología, el Dr. Ignacio Montero de Espinosa, ha realizado un balance muy positivo e ilusionante en oftalmología durante 2018, “período en el quehemos asistido a la aparición de nuevos avances tanto en terapias como en cirugías”.

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Su Majestad la Reina ha mantenido este jueves una reunión de trabajo con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo durante este 2019, entre los que destaca la demora con la que los afectados reciben un diagnóstico.

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La U759 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER que lidera Aurora Pujol en el IDIBELL ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos.

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La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) emitió en 2018 un total de 84 opiniones positivas de autorización de nuevos medicamentos, de las que 42 corresponden a fármacos completamente nuevos que incluyen nuevas moléculas fruto del esfuerzo de la I+D biomédica, cuyo principal impulsor es la industria farmacéutica.

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El Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan hoy la campaña AcogER+enfermera, que hace un llamamiento a las 300.000 enfermeras y enfermeros españoles para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva, a los niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente.

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El consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha obtenido la tercera designación de medicamento huérfano por parte de la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT).

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El Consejo de Ministras y Ministros ha aprobado este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas (CCAA), Ceuta y Melilla de 8,14 millones de euros destinados a financiar planes de salud pública, así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea.

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Hoy, 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 150 enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que la controlan. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente podrían existir en España más de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular.

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El investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá bha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

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Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad.

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