Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España, pero tienen unas necesidades específicas de cuidados que condicionan toda su vida, desde el período neonatal a la adolescencia, pasando por la etapa escolar, además de una gran demanda de atención especializada.

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La campaña #sonrisasKCNQ2, puesta en marcha por los padres de Alonso, un niño salmantino de 6 años que sufre esta encefalopatía genética minoritaria, ha recaudado ya 33.391 euros a través de 249 donaciones de los 70.000 que son necesarios para la investigación que ya ha puesto en marcha la doctora Fons, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y que ya ha recibido los pirmeros fondos.

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