La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, en la que se integra Pyfano, ha querido este año no dejar de la mano a aquellos menores oncológicos que superan la edad pediátrica y deben afrontar el tratamiento en Unidades de adultos. En el Día Internacional, piden Unidades Específicas o continuar en las Unidades Pediátricas, donde la atención está más acondicionada para ellos.
Porque han dicho bien alto por toda España que no quieren “Nunca crecer, antes de tiempo”, porque “sólo queremos que nos escuchen... que nuestros padres puedan recitar la lección en voz muy alta para que se entere toda la sociedad. Y sobre todo, los médicos y los enfermeros que nos cuidan cuando enfermamos y debemos ir al hospital puedan hacerlo en un lugar especialmente pensado para nosotros, donde podamos hacerles entender que entre los adultos no siempre se nos da la atención que necesitamos. En ese momento en el que la vida nos obliga a crecer antes de tiempo, sólo les pedimos que no lo hagan ellos también”.
Porque “juntos podemos conseguir ese lugar que lleve nuestro nombre, un lugar en el que vivir sea nuestra mayor aventura, algo así como el País de Nunca Jamás, pero en el que hacerse grande no dé tanto miedo”.
Porque “los adolescentes ya no somos niños, pero tampoco adultos. Necesitamos un lugar con nombre propio, donde podamos crecer, pero nunca antes de tiempo”.
Parecen sólo palabras, pero cobran todo el sentido si las pronuncia alguien como Natalia Hidalgo, que con 8 años fue diagnosticada de leucemia y ahora con 16 ya tiene que pasar las revisiones en Oncología de adultos, aunque ella sea todavía una preciosa Peter Pan que sólo pide que “se nos tenga en cuenta y nos traten en un lugar donde nos encontremos a gusto”.
Como hoy, siendo la heroína entre tantos pequeños héroes, encargada de leer el Manifiesto de donde han salido esas frases con todo el significado, el mismo que cada día persigue la asociación Pyfano, un año más en la Plaza Mayor de Salamanca, poniendo color al cielo con decenas, cientos de globos, y organizando un día repleto de actividades. Desde esta mañana, con mesas informativas en el Ayuntamiento, la plaza del Corrillo, la plaza del Liceo, las iglesias de San Juan y San Marcos, hasta animación con hinchables en la plaza de Los Bandos, sin olvidar la actuación musical de Santiago I y la entrega de premios de los concursos de Cuentos, Poesía e Ilustración Los días del Caracol, haciendo honor a su mascota, que como indica Pyfano “sigue caminando, superando numerosas barreras y dificultades, afrontando nuevos retos y asentándose cada día un poquito más”.
Y la realidad es que la asociación, como comentaba su presidente, Miguel Ángel Vicente, sigue sumando logros. El mes que viene, sus voluntarios (y los tienen de todas las edades, hasta bebés) estarán ya ayudando a los niños oncológicos y sus familias en el hospital de Valladolid, como hacen en el de Salamanca, y celebran, igualmente, que ya se haya oficializado la estancia paterna durante 24 horas en las UCIS Pediátricas.
Relevante ha sido también el programa lanzado en enero de 2017 de Empresas Amigas Solidarias (EAS), que fomenta la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) bajo el lema “riqueza más allá del beneficio económico” y a la que se han ido sumando socios a lo largo de todo el año, lo que ha permitido también ampliar las prestaciones para las familias.
Dentro del departamento de Trabajo social y Psicología, se ha puesto en marcha el proyecto piloto Intercambio de respiro en casas de acogida, para fomentar los lazos de unión entre familias, asesorados por profesionales y alojados en viviendas adaptadas a las condiciones de higiene que requieren los niños con cáncer, y con la tranquilidad de saber que los equipos médicos de destino están disponibles ante cualquier complicación.
Pyfano ha secundado también la aplicación del reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico a los niños con cáncer, y además se ha sumado a la celebración no sólo de este Día Internacional, sino también en la creación de Enciende la esperanza, enciéndelo en Oro, el Día Nacional de niño hospitalizado y el Día del donante Universitario, en el que colaboran 22 voluntarios cubriendo mesas informativas en doce facultades de la Universidad de Salamanca y Politécnica de Zamora.
Y para despedir el año “con un buen sabor de boca”, Pyfano consiguió a finales de 2017 “un logro histórico” al firmar un protocolo de colaboración con la Consejería de Sanidad para favorecer el apoyo psicológico, pedagógico y social a los niños con cáncer y a sus familias mediante la promoción de diversas actividades en los hospitales de referencia.
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