El 50% de los niños adoptados en Catalunya procedentes de Rusia y Ucrania están afectados por trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF), según un estudio pionero impulsado por la Generalitat de Cataluña que se dado hoy a conocer. Un porcentaje que coincide con el único trabajo que había sido publicado hasta la fecha en Europa.
Este estudio liderado y coordinado por el Instituto Catalán de la Acogida y de la Adopción y la Sub-dirección General de Drogodependencias de la Agencia de Salud Pública ha contado con la participación de tres hospitales de referencia. En concreto, el Hospital Clínico, con el equipo del doctor Oscar Garcia Algar, el Hospital de la Vall d’Hebron, con el equipo de la doctora Núria Gómez Barros y el Hospital San Juan de Dios, con el equipo de la doctora Victoria Fumadó Pérez, quienes han sido los encargados de hacer los diagnósticos de una muestra representativa de los niños adoptados entre 1998 y 2015 en Cataluña procedentes de Rusia y de Ucrania.
De su valoración se desprende que de los 162 niños de la muestra (101 niños y 61 niñas) el 50% presentan un trastorno del espectro alcohólico fetal sin que haya diferencias significativas por sexo. Únicamente el 20,4% presentan la manifestación más grave que es el síndrome alcohólico fetal (SAF), y el 16% presentan la forma parcial de SAF. En el 11,1% se les diagnosticó de trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol y el 1,2% se les detectaron defectos de nacimiento compatibles con la exposición prenatal al alcohol.
Estas cifras son similares al único estudio que existe en Europa realizado en Suecia en 2010 que obtuvo una prevalencia del 52% de niños afectados en una muestra mucho más pequeña (71 niños).
Numerosas anomalías
El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) es un término utilizado para agrupar un gran rango de anomalías físicas, mentales, conductuales y cognitivas que una persona puede presentar cuando ha sido expuesto al alcohol durante su desarrollo prenatal.
La forma más grave dentro del espectro es el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF). Sus manifestaciones clínicas se pueden dividir en malformaciones morfológicas (especialmente defectos cráneo-faciales), retraso de crecimiento y alteraciones del sistema nervioso central, expresadas principalmente como alteraciones cognitivas, conductuales, de socialización y del aprendizaje. Este trastorno puede tener diferentes grados de afectación y no es fácil de diagnosticar durante los primeros años de vida.
Actualmente, se estima que el TEAF se da entre 0,5 y 3 casos por cada 1.000 nacimientos en la mayoría de poblaciones. En Cataluña hay unos 16.000 niños adoptados, 5.000 de estos provienen de la Europa del Este. Muchos de ellos llegaron a nuestro país a principios del 2000, época de auge de la adopción internacional en Cataluña.
Nuevas medidas de prevención
Ante esta realidad y en el marco del Día Internacional para la Prevención de los Trastornos del Espectro del Alcoholismo Fetal (TEAF), la directora del Instituto Catalán de la Acogida y de la Adopción (ICAA), Agnès Russiñol, y el sub-director general de Drogodependencias, Joan Colom, han presentado las nuevas medidas de prevención y tratamiento para los niños y jóvenes afectados y sus familias.
En este sentido, se ha elaborado con profesionales de la pediatría un documento de consenso para llevar a cabo el cribado del TEAF. Este ha incorporado al Protocolo de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud en la edad pediátrica (Infancia con Salud) y posteriormente, a finales de 2018, se hará la formación en el ámbito de pediatría para su implementación.
La sub-dirección General de Drogodependencias de la ASPCAT también ha encomendado a los equipos especialistas del Hospital Clínico-Maternidad, del Hospital Universitario Vall d’Hebron y de San Juan de Dios, la elaboración de una guía para la evaluación y diagnóstico del TEAF y también por el manejo de los niños afectados dirigida a profesionales de la psiquiatría y la psicología.
En cuanto al apoyo y atención a los niños afectados ya sus familias, se están llevando a cabo diferentes acciones como la formación, durante 2017, de los equipos valoradores de la discapacidad y la dependencia.
Guía para profesionales de la enseñanza
El Departamento de Salud también ha encargado a estos hospitales elaborar una guía para profesionales de enseñanza con el objetivo de dotarlos de recursos para mejorar la atención de los niños con TEAF en la escuela y se hará una formación específica a los equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP). Asimismo, también se está elaborando una guía para familias para orientarlas en cuanto a la convivencia y el acompañamiento de sus niños con TEAF.
El ICAA, por su parte, también ha reforzado las medidas para garantizar la información dentro de los procesos de adopción en estos países.
Las familias que quieran iniciar un proceso de adopción en Rusia y Ucrania, recibirán una sesión informativa específica ampliando la información que ya se da desde el año 2013. Se reforzará la formación específica a las Entidades Acreditadas de Adopción Internacional (ECAI) Y las Instituciones Colaboradores de Integración Familiar (ICIF), encargadas de hacer la valoración de las familias adoptivas.
El ICAA pone a disposición de las asociaciones de familias afectadas por el TEAF la convocatoria de ayudas para entidades para financiar sus proyectos y actividades.
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