“Sin un auténtico espacio sociosanitario, hoy lamentablemente inexistente en nuestro país, los poderes públicos no pueden dar respuesta a las necesidades y demandas de las personas con enfermedades raras”. Así lo ha destacado el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, durante su intervención en el IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, promovido por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y FEDER.
En este sentido, Pérez Bueno ha apuntado que las personas con enfermedades raras “presentan necesidades extensas y complejas de carácter sanitario y social que están lejos de tener un grado de respuesta adecuado de los dispositivos públicos de atención, tanto de salud como de servicios sociales”.
“La esfera propia en la que estas necesidades deberían verse cubiertas de modo aceptable sería la del espacio sociosanitario, entorno que apenas existe en nuestro país, por más que retóricamente se invoque, persistiendo una grave separación y hasta fractura entre lo sanitario y lo social, que obligan a la persona a escindirse, forzando dualidades perjudiciales para las personas con enfermedades raras y sus familias”, ha insistido.
Para el representante del CERMI, “la persona con una enfermedad de baja frecuencia no debe estar sometida a la lógica de sistemas distintos y distantes (sanitario y social), enfrentados o en mutua ignorancia o a veces hasta en contradicción”, porque “los sistemas están o deben estar al servicio de la persona, no la persona al servicio o en función de los sistemas”.
“Se ha de instaurar un itinerario de atención individualizada, con gestores de apoyo únicos, por encima de los sistemas, confluyendo lo que aportan ambos, que acompañen a la persona en su recorrido sociosanitario”, ha precisado, antes de añadir que la persona con una enfermedad rara muchas veces es, además de paciente “una persona con discapacidad, incluso con consideración oficial, condición que le abre otro universo de derechos, apoyos, prestaciones y coberturas, insuficiente, pero que si tiene acceso a él, no debe en absoluto de desdeñar”.
Además, ha explicado que la enfermedad no es una discapacidad por sí misma, pero puede estar en el origen o ser determinante de la situación de discapacidad. Asimismo, ha comentado que la conexión enfermedad rara/discapacidad ha de desplegar toda su carga para que, por esa vía, la persona con una enfermedad rara (y su familia) reciba o esté en disposición de recibir apoyos para los que de otro modo carecería de título.
“La gobernanza de los sistemas sanitarios y sociales adolece de la presencia y participación activa de la sociedad civil organizada en torno a los pacientes, lo cual compromete su eficiencia y eficacia. Un buen gobierno, que obtenga óptimos resultados, pasa por la incorporación de las sociedad civil a los dispositivos de gobernanza de estos sistemas”, ha concluido el dirigente del CERMI ante los congresistas reunidos en Sevilla.
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