Investigación Por S. A. D. Lunes, 22 Abril 2019 19:09
centro en red

Renovado el convenio entre pacientes e investigadores para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras

FEDER y CIBERER intensifican su colaboración para la participación activa de los afectados en los proyectos investigadores

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Alba Ancochea, directora de FEDER, Beatriz Gómez, gestora científica del CIBERER, y Pablo Lapunzina, director del centro. Alba Ancochea, directora de FEDER, Beatriz Gómez, gestora científica del CIBERER, y Pablo Lapunzina, director del centro.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han renovado recientemente su convenio de colaboración para el intercambio y divulgación de información, la colaboración en la resolución de consultas de afectados y profesionales de salud, la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad con el fin de fomentar determinadas líneas de investigación o la realización conjunta de actividades formativas.

Entre estas actividades, cabe destacar la colaboración entre el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER y el programa estratégico del CIBERER de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD), con el objetivo de contribuir a la consecución del diagnóstico molecular de patologías raras de probable origen genético sin diagnóstico confirmatorio tras descartar las causas conocidas de la patología.

Además, CIBERER ha potenciado el empoderamiento de los pacientes en la investigación con la presencia de las asociaciones y la federación que las agrupa (FEDER) en sus órganos de asesoramiento: el Consejo Asesor de Pacientes (CAP), creado en 2017, y ya anteriormente el Comité Científico Asesor Externo, en el que también están incluidos los afectados.

"Desde el CIBERER, queremos hacer a los pacientes partícipes de la investigación al más alto nivel. Para nosotros es fundamental contar con la visión, percepción e implicación activa de los afectados en la investigación", apunta Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.

En la renovación del convenio entre FEDER y CIBERER, se incorpora un objetivo adicional a los que se desarrollaban hasta el momento: la colaboración entre ambas instituciones en la medición del retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías en España. Se quiere contribuir así a la consecución del tercer objetivo del consorcio internacional IRDiRC, que hace referencia a la medición del impacto de diagnóstico y las terapias en enfermedades raras.

 

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