Pacientes de cerca Por S. A. D. Lunes, 30 Septiembre 2019 19:09
BURGOS

Carcedo destaca la importancia del abordaje "integral y multinivel" de las enfermedades raras

La Ministra de Sanidad participa en el décimo aniversario del Centro de Referencia Estatal para estas patologías

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La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, ha destacado este lunes la importancia de llevar a cabo "un abordaje integral y multinivel" de las enfermedades raras durante su participación en el décimo aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Carcedo ha recordado que precisamente mejorar la coordinación mediante una forma innovadora de gestión integrada entre los servicios médicos, sociales y de apoyo es el objetivo del proyecto europeo INNOV-CARE, que ha sido premiado recientemente. España participa junto a otros seis países en este proyecto a través del CREER.

Además, ha hecho hincapié en que también a través del CREER de Burgos el Ministerio desarrolla la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que cuenta con el consenso de representantes de las comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, etc. Esta estrategia promueve la detección precoz y la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como las terapias avanzadas.

La ministra de Sanidad en funciones también ha explicado que un segundo eje de actuación de su departamento es fomentar las líneas de investigación para desarrollar tratamientos efectivos. "El Instituto de Salud Carlos III cuenta con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, que entre 2013 y 2018 ha financiado 314 proyectos por un importe de más de 40 millones de euros y ha financiado también el Centro de Investigación Biomédica en Red en su área de EERR por un importe de más de 29 millones de euros", ha recordado.

Información y formación

Asimismo, María Luisa Carcedo ha señalado que es preciso potenciar la información y formación que se transmite a los pacientes, familiares y profesionales, ya que es "un elemento clave para mejorar el diagnóstico y la atención".

En esta línea, ha resaltado que el CREER "ha sido un faro y un lugar de encuentro para las personas con enfermedades raras y sus familias y para todos los agentes que colaboramos en su atención", añadiendo que la vocación del centro es la de "ser referente sociosanitario en nuestro país para mejorar la calidad de vida, autonomía, e integración social de las personas con enfermedades raras y sus familias".

En sus diez años de funcionamiento, el CREER ha respondido desde el Servicio de Información y Asesoramiento a 4.850 personas, ha desarrollado más de 40 jornadas de formación especializada con más de 1.000 participantes y ha colaborado en proyectos de investigación social con distintas organizaciones.

Registro de enfermedades raras

La ministra se ha referido también a la creación del Registro Nacional de EERR, "que nos permitirá conocer el número total de personas afectadas y la prevalencia de cada enfermedad, así como valorar la historia natural de estas patologías". Para ello, se ha constituido "un grupo de trabajo con representantes de los registros de las CCAA, asociaciones de pacientes y del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII".

Carcedo ha recordado más de tres millones de personas conviven cada día en España con alguna dolencia poco frecuente, aunque ha resaltado que, detrás de esas grandes cifras, "están las historias de personas y familias cuya realidad se ve impactada por los efectos de una enfermedad que afecta profundamente a su vida". Por eso, ha insistido en que a los responsables del Ministerio "nos preocupan los pacientes, especialmente cuando la enfermedad implica algún grado de discapacidad, lo que sucede en casi un 80% de los casos, según el estudio ENSERio".

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