Pacientes de cerca Por S. A. D. Lunes, 04 Noviembre 2019 18:04
Día Mundial: una llamada a la acción social y política

Dos de cada tres personas admiten no saber cómo cuidar a un familiar diabético

La Sociedad Española de Diabetes insta a las autoridades a facilitar el acceso equitativo en todas las Comunidades a los nuevos recursos y tecnologías de control de la enfermedad

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Andoni Lorenzo y Sonia Gaztambide, en la presentación del Día Mundial. Andoni Lorenzo y Sonia Gaztambide, en la presentación del Día Mundial.

El diagnóstico de diabetes tiene un enorme impacto a nivel clínico, social, laboral y económico en el afectado, pero la presencia de esta enfermedad trasciende también a su entorno familiar. Por ello, el Día Mundial de la Diabetes, que se celebra el 14 de noviembre, volverá a incidir en la protección a la familia de la persona con diabetes, en la necesidad de fomentar la educación terapéutica y en la importancia de adoptar sencillos hábitos de vida, dado que más del 50% de los casos de diabetes tipo 2 serían prevenibles.

El Día Mundial de la Diabetes, que convoca la International Diabetes Federation (IDF), y que apoya desde nuestro país la Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED), insiste en aumentar la conciencia sobre el impacto que la diabetes tiene en las familias y la red de apoyo de los afectados, así como en promover el papel de la familia en la gestión, cuidado, prevención y educación de la diabetes.

Como dato para la reflexión, la Dra. Sonia Gaztambide, presidenta de la Fundación SED, subraya que “2 de cada 3 personas no sabrían cómo cuidar a una persona de su familiar con diabetes”. Una encuesta reciente de la Federación Internacional de Diabetes, realizada a 7000 personas en 7 países, destaca que el 51% de las personas que viven con diabetes sienten que su diagnóstico ha puesto a prueba a su familia; además, se determina que 2 de cada 5 pacientes han sentido ansiedad cuando fueron diagnosticados y un 46% no quieren ser una carga para su familia.

En opinión de esta experta, “las familias necesitan ayudas para asumir la carga económica y emocional, además de contar con educación e información para asumir el futuro valorando que la enfermedad eleva el riesgo de padecer eventos cardiovasculares y es causa frecuente de ceguera, fallo renal y de amputaciones de extremidades”.

En esta línea, el presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Andoni Lorenzo, reconoce que “en el momento que a una persona le diagnostican de diabetes, comienza a cambiar su día a día y el de toda su familia”. Según continúa explicando, “la diabetes nos obliga a tener una cierta disciplina en nuestras rutinas y, en el caso de la diabetes, la alimentación el ejercicio y la medicación son fundamentales para conseguir una calidad de vida adecuada".

DMDiabetes19 AndoniLorenzo SoniaGaztambidePero, como pone de relieve el máximo representante de FEDE, “las recomendaciones que habitualmente recibimos no son específicas para nuestro colectivo: son recomendaciones tanto para toda la población como para nuestro ámbito familiar. De ahí que debamos colaborar a la hora de elaborar menús saludables y acompañar a la persona con diabetes cuando vaya a practicar ejercicio, pues son dos aspectos de un gran impacto en la salud del paciente y, además, algo en lo que muy fácilmente puede ayudarnos nuestro entorno familiar".

Desde España, la SED y la FSED, de la mano de FEDE, aprovechan esta celebración para poner el acento en los retos pendientes. Como avanza la presidenta de la Fundación SED, “pretendemos sensibilizar a todos los implicados: pacientes, familiares, administraciones públicas,...sobre esta enfermedad que resulta una amenaza seria para la salud; se trata de promover acciones para un diagnóstico más precoz y para un mejor control de la enfermedad que reduzca la morbimortalidad”.

A pesar del tiempo transcurrido desde el descubrimiento de la insulina, casi 100 años, aún “en algunas partes del mundo las personas con diabetes tienen dificultades para acceder a este tratamiento de forma regular”, destaca la Dra. Gaztambide, que es jefa del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Cruces (Bilbao).

El reto de la equidad

Entre los principales desafíos, se llama la atención desde la SED/FSED sobre el riesgo de inequidad en el acceso a los nuevos tratamientos y recursos tecnológicos para el control de la diabetes, con algunas diferencias notables entre Comunidades Autónomas. En España, según detalla la Dra. Sonia Gaztambide, “todas las personas tienen acceso a la sanidad pública y a los tratamientos farmacológicos para la diabetes, aunque en algunas comunidades puede haber limitaciones”.

La propia aparición de nuevos recursos tecnológicos, como puede ser la monitorización continua de la glucosa (MCG), plantea algunas dificultades de acceso. Según admite la presidenta de la Fundación SED, “el Ministerio de Sanidad realiza una serie de recomendaciones sobre su implantación y uso, pero las Comunidades Autónomas no responden por igual”.

En cualquier caso, como admite esta experta, no cabe duda que son innovaciones que aportan un importante valor añadido: “en niños y adolescentes la MCG ha supuesto una mayor tranquilidad para los padres, ya que pueden tener acceso a los controles y hacer tareas de supervisión en la distancia, además de mejorar el control de la enfermedad; por su parte, en adultos facilita un conocimiento más profundo de lo que ocurre y ayuda en la toma de decisiones”.

La necesaria educación terapéutica

Pero, además, desde SED/FSED se insiste en la importancia y necesidad de los programas de educación terapéutica y su acceso por parte de todos los implicados (pacientes, familiares,...), independientemente de su lugar de residencia. De hecho, se reconoce que “la principal asignatura pendiente sigue siendo la educación terapéutica, no tanto en DM tipo 1 sino principalmente en diabetes tipo 2”, opina la Dra. Gaztambide. A nivel internacional, únicamente 1 de cada 4 familias tienen acceso a programas de educación.

Por eso, se señala la necesidad contemplar la educación terapéutica como un elemento más en el tratamiento de la diabetes, que se incluya en las agendas de los gestores del Sistema Nacional de Salud. Para ello, afirma Sonia Gaztambide, “es indispensable el reconocimiento de un perfil de educador en diabetes”, sobre todo porque “se está acusando la falta de relevo generacional: se están jubilando muchas personas dedicadas durante muchos años a realizar una educación muy específica, y están siendo ‘sustituidas’ por otras sin experiencia y, a veces, de forma provisional y transitoria”. Así que, según insiste esta especialista, “debe contemplarse la creación de un perfil de educador en diabetes, ya que en este ámbito se precisan unos conocimientos y habilidades que no se pueden improvisar”.

DMDiabetes19 AndoniLorenzo SoniaGaztambide publicoComo otros desafíos a superar, se advierte sobre la necesidad de formación constante de los profesionales sanitarios, sobre todo para asumir nuevas tecnologías en el tratamiento de la diabetes, debiendo actualizarse, adaptar programas de educación y tiempos de atención, valorar consultas no presenciales,...En la misma línea, el avance en las tecnologías de comunicación plantea cambios en el manejo de las personas con diabetes, siendo cada vez más necesario aconsejar a los pacientes sobre páginas web, apps,...

Ya como demandas específicas, la presidenta de la FSED subraya que “en las Unidades de Pie Diabético es imprescindible el podólogo, figura que no está contemplada en el Sistema Nacional de Salud pero que resulta esencial”; de hecho, según denuncia, “están siendo incluidos de manera ajena al sistema, sin acceso a las historias clínicas, pagados con proyectos, becas.." Además, la Dra. Sonia Gaztambide señala también como punto débil “la atención a la salud bucal de las personas con diabetes, que no está contemplada por el SNS salvo en los niños”.

La alargada ‘sombra’ de la diabetes

Actualmente se estima que más de 425 millones de personas viven actualmente con diabetes y para el año 2040 se prevé que esta cifra aumente a 642 millones. Se trata de una de las principales causas de ceguera, amputación, enfermedad del corazón, insuficiencia renal y muerte prematura; sin embargo, “más de la mitad de los casos de diabetes tipo 2 son prevenibles con acciones sencillas”, matiza la Dra. Gaztambide.

En España el estudio Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., impulsado por el CIBERDEM, demostró que el 13,8% de la población española de más de 18 años tiene diabetes y casi la mitad de ellos no lo sabe; además, hay un 12% que tienen prediabetes. En definitiva, según comenta la presidenta de la SED, la Dra. Anna Novials, “un 25% de la población española padece algún trastorno del metabolismo de la glucosa”. Datos de seguimiento del mismo estudio demuestran que la cifra de incidencia de la enfermedad en la población adulta en 11,6 casos por 1.000 personas-año, lo que representa unos 386.003 nuevos casos cada año. El retraso en descubrir la enfermedad implica que cuando se diagnostica un 50% de las personas pueden presentar ya alguna complicación crónica.

Sobre el Día Mundial de la Diabetes

El Día Mundial de la Diabetes se creó en 1991 como medio para aumentar la concienciación global sobre la diabetes. Se celebra cada año el 14 de noviembre. Se escogió esta fecha siendo el aniversario de Frederick Banting quien, junto con Charles Best, concibió la idea que les conduciría al descubrimiento de la insulina, en octubre de 1921.

El Día Mundial de la Diabetes reúne a millones de personas en más de 160 países para aumentar la concienciación sobre la diabetes, incluyendo niños y adultos afectados por la diabetes, profesionales sanitarios, individuos con poder de decisión en materia sanitaria y los medios de comunicación. Numerosos eventos locales y nacionales son organizados por las asociaciones miembro de la Federación Internacional de Diabetes y otras organizaciones vinculadas con la diabetes, profesionales sanitarios, autoridades sanitarias e individuos comprometidos con la diabetes. En España, la Sociedad Española de Diabetes es miembro de la IDF.

 

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