La falta de comprensión que existe en la sociedad en relación al dolor crónico hace que quienes lo sufren tiendan al aislamiento, una realidad que se refleja también en su baja participación en las redes sociales, a juzgar por los resultados de un estudio en el que se pone de manifiesto que solo el 1,5% de los pacientes hablan de su situación el Twitter.
El porcentaje podría ser incluso inferior si se tiene en cuenta que algunas de las conversaciones que se producen en redes sociales sobre el dolor crónico son lideradas por profesionales, y no por pacientes. Así, solo 112.000 usuarios de los 8 millones de ciudadanos que sufren esta patología en España se muestra activo en estos hilos.
Las conclusiones del estudio El dolor crónico en España: escucha digital han sido presentadas por la Sociedad Española del Dolor (SED), en colaboración con dolor.com, en el marco de la jornada #NoHayDolor y su objetivo es entender mejor esta patología y sus consecuencias para mejorar su abordaje, ya que la invisibilidad de la enfermedad dificulta el tratamiento.
Tal y como explicó el Dr. Antoni Castel, doctor en Psicología y Coordinador del Grupo de Trabajo de Psicología y Dolor de la SED, “La propia situación de dolor suele reducir el nivel de actividad funcional, al producir cambios en las relaciones personales y actividades sociales, haciendo que se distancien del entorno”. Además, este especialista aseguró que hay que tener en cuenta que hablar en Twitter es participar de una red social que implica conectarse, leer u ofrecer la propia opinión.
“Dado que el dolor es una experiencia sensorial y emocional particular, muchas veces no observable, puede hacer difícil la comprensión por parte de quien no lo padece de forma crónica. Posiblemente, esta invisibilidad favorezca el retraimiento de la persona afectada”, indicó.
Por su parte, Irene Villa, superviviente de un atentado de ETA, periodista, escritora y psicóloga, achacó la escasa presencia del dolor crónico en las redes sociales a la falta de empatía: “Creo que tratamos de negar aquello que nos disgusta o produce rechazo, y tapar el dolor nunca será una buena opción, porque llega a enquistarse. Las redes sociales reflejan un submundo ilusorio y caricaturizado, aunque espero que la jornada #NoHayDolor ayude a crear conciencia social”.
En este mismo sentido expresó el secretario de la SED, el Dr. Víctor Mayoral, para quien la visibilidad del dolor es insuficiente, tanto en la sociedad como por lo que a políticas públicas se refiere: “Aunque el dolor crónico es una enfermedad que afecta a uno de cada cuatro españoles, que tiene una indudable repercusión en la calidad de vida del paciente y familiares y se acompaña de pérdidas económicas que suponen el 3% del PIB, es obvio que no ocupa un lugar prioritario en el panorama actual”. Para este especialista, la estrategia para abordar el dolor pasa por poner más medios y una accesibilidad rápida y adecuada para que los pacientes puedan acceder al mejor tratamiento posible.
Una enfermedad de difícil comprensión
Tal es el nivel de estigma que existe entre los pacientes con dolor, que otras enfermedades o infecciones con menor incidencia, como la diabetes o el VIH, tienen mayor presencia en el debate social y político, así como en redes sociales. Esto se debe, según los expertos, a que se trata de una experiencia compleja de difícil explicación, donde incluso los propios pacientes no son capaces de manifestar cómo se sienten.
Por este motivo, quienes trabajan con dolor han creado instrumentos que ayuden a categorizar y describir en detalle el dolor padecido por una persona concreta en un periodo determinado, tanto en sus características sensoriales como en sus reacciones emocionales e intensidad.
Aunque el dolor es un síntoma compartido por muchas patologías, considerándose el dolor crónico como una enfermedad en sí misma “se manifiesta de diversas formas en función de su causa, de las características personales de quien lo padece, del entorno familiar y social, e incluso de variables culturales y antropológicas”. Como resultado, las personas que lo sufren no sienten que les una su realidad, al contrario de lo que les puede pasar a pacientes con otras patologías, como el cáncer.
La psicología, elemento clave en la percepción
Existen variables psicológicas que pueden modular la percepción e intensidad del dolor. Para ello, el Dr. Antoni Castel propuso 10 pautas psicológicas para vivir positivamente con dolor, a través de las cuales se favorece la reintegración del paciente y la disminución de la discapacidad asociada a él. Aunque remarcó que un tratamiento adecuado “requiere de intervenciones multidisciplinares realizadas por distintos especialistas sanitarios”.
Según indicó el especialista, “estas pautas son estrategias e instrumentos que podemos utilizar y adaptar a cada caso concreto para manejar mejor el dolor crónico y sus efectos”:
1. Entender la forma de reaccionar ante el dolor
2. Identificar las barreras que impiden avanzar
3. Conocer y desmontar los denominados pensamientos negativos o distorsionadores
4. Aceptar positivamente el dolor
5. Considerar las prioridades
6. Construir una agenda propia
7. Ser flexible y paciente con uno mismo
8. Aprender a relajarse y a distenderse
9. Manejar las recaídas
10. Considerar el “equipo”
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios