En el marco del Día Nacional, la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (AspeCyL) da un salto cualitativo en su lucha por dar mayor visibilidad a esta enfermedad, especialmente en el caso de los niños, con la celebración de sus I Jornadas de análisis, en las que profesionales médicos, padres y representantes institucionales abogan por normalizar la epilepsia y, sobre todo, por que “ningún menor vuelva a ser marginado” por padecerla.
Epilepsia, epilepsia, epilepsia… Quizá si pronunciamos la palabra hasta 150 veces, los aproximadamente 150 niños que son atendidos por los neuropediatras en el Hospital de Salamanca tendrían menos problemas en el ámbito social o educativo de los que tienen que padecer cada día. Porque la visibilidad, más allá de los tratamientos o de las unidades de referencia hospitalarias, es el gran objetivo de jornadas como la de hoy.
“Nuestro objetivo fundamental es acabar con el estigma que persigue a esta enfermedad en el sentido más amplio”, asegura el presidente de AspeCyL, y también de Aspace, Jesús Alberto Martín, y añade, además, que “los que tenemos hijos con parálisis cerebral y además epilepsia, ya llevamos mucho camino recorrido, pero a los padres que le acaban de comunicar la enfermedad se enfrentan a muchas dudas y nosotros tratamos de darles información y de apoyarlos”.
Una labor que han logrado con creces, porque en tan sólo cuatro meses desde su presentación, Aspe cuenta ya con 50 nuevos socios, y sobre todo, ha conseguido “lo que perseguíamos, compartir nuestros problemas, reunirnos, participar, buscar soluciones, ser un lugar de encuentro y de diálogo”, por lo que “sólo tengo palabras de agradecimiento, especialmente a las madres”, dijo el presidente en la presentación de estas jornadas, con las que “damos un paso más para seguir concienciando a la sociedad y evitar, sobre todo en el caso de los niños, que sufran cualquier tipo de marginación”.
“Tenemos algún afectado de epilepsia adulto que siempre nos dice en las reuniones que debemos luchar por que ningún niño pase por el aislamiento que él pasó cuando era pequeño”. Duros recuerdos que dejan paso a la esperanza, porque no sólo las asociaciones o los padres persiguen este objetivo, también los profesionales médicos que tratan cada día con estos niños y con sus familias, muchas veces desoladas.
Así lo explicó la neurológa infantil del hospital de Salamanca Aránzazu Hernández, quien, más allá de exponer a los asistentes el alcance de la palabra epilepsia, su diagnóstico o su tratamiento, quiso transmitir dos mensajes claros: “visibilización y perder el miedo”.
Porque, como también aclaró el doctor José Ignacio Calvo Arenillas, profesor, investigador y médico rehabiitador al lado muchas veces de estos niños con enfermedades neurológicas, “la epilepsia no se cura, pero se puede vivir con ella” de un modo normalizado, como pueden hacer, por ejemplo, otros enfermos crónicos, como los diabéticos. Más teniendo en cuenta la alta prevalencia de esta enfermedad, que en el caso de los niños afecta nada menos que al 1%, con un total de 400.000 afectados en España de todas las edades.
En este camino, en el de la visibilización y la concienciación, cuentan ya con el apoyo del Ayuntamiento de Salamanca y la Junta de Castilla y León, cuyos representantes, la concejala María José Fresnadillo, el delegado Bienvenido Mena Merchán, y el director provincial de Educación, Ángel Miguel Morín, respaldaron con su presencia la apertura de estas jornadas y su compromiso de seguir trabajando para la integración plena de estos menores en sus colegios y sus momentos de ocio.
Que ningún niño con epilepsia se quede, por ejemplo, sin asistir a la excursión de fin de curso, porque flexibilizar los métodos o los cuidados, con conocimiento y sin estigmas no deber ser tan difícil si hay conciencia social.
Y, por supuesto, tampoco hay que olvidar el avance imparable en los tratamientos, fármacos y nuevas terapias que pueden ir dando respuesta a “una enfermedad que cada vez conocemos mejor”, añade Calvo Arenillas.
Así, y teniendo en cuenta que sólo seis comunidades autónomas tienen unidades especializadas en epilepsia, ninguna en Castilla y León, Salamanca se presenta como firme candidata a albergarla, no sólo porque es unidad de referencia pediátrica a nivel neurológico también para Zamora y Ávila, sino que ya cuenta desde este año con Monitorización con Video-Electroencefalografía (video-EEG), que permite valorar simultáneamente el comportamiento clínico del paciente mediante el registro de video y la actividad cerebral mediante la Electroencefalografía durante periodos de tiempo prolongados, desde horas hasta varios días.
Un registro de video-EEG fundamental en el diagnostico de episodios paroxísticos sospechosos de crisis epilépticas, tal y como aclara Aránzazu Hernández, lo que permitiría un avance significativo en epilepsias de difícil control o en diagnósticos diferenciales “si contamos con una unidad especializada de hospitalización para estos pacientes”. El abordaje de la epìlepsia en el ámbito sanitario se completó con la intervención de la doctora Dolores Plaza Martín, que contó su experiencia como pediatra de Atención Primaria.
Posteriormente, la asesora técnica de programas educativos de la Junta de Castilla y León Carmen Duque y el psicólogo educativo José María Durán hablaron sobre los protocolos de actuación en el ámbito educativo para finalizar las jornadas, que albergó el salón multiusos del Colegio de Médicos de Salamanca, con el testimonio de varias madres, sin duda, las grande heroínas en la lucha que mantienen cada día los niños con epilepsia.
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