La carencia de información dificulta la aceptación de la epilepsia, el buen control de esta enfermedad y la integración social de los pacientes. Así lo ha advertido la Dra. María Varela Patiño, miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) en la Jornada organizada ayer, en la Real Academia de Medicina y Cirugía de Valladolid, por la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra el segundo lunes de febrero.
La epilepsia es una enfermedad crónica de alta prevalencia que afecta la calidad de vida de la persona y de toda su familia, y que está rodeada de mitos y estigma. “Convulsión no es lo mismo que epilepsia”, según Varela, quien ha recordado en su ponencia que es necesario promover campañas de información y concienciación para conseguir, entre otros retos, que la atención de una crisis epiléptica forme parte de la cultura general de primeros auxilios.
Y más aún si tenemos en cuenta los datos del Libro Blanco de la epilepsia en España, en el que se constataba que el 91,5% de los pacientes con epilepsia cree que la población no tiene bastante información y el 72,8% no se siente bien informado. En situaciones críticas, como la atención en una crisis convulsiva, el Libro Blanco detectó que hay una serie de falsas creencias sobre la actuación, como el error clásico de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla. No obstante, si está extendido el conocimiento de otras prácticas correctas, como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.
La epilepsia afecta a personas de todas las edades y sus causas son múltiples. En algunos casos subyace una base genética, pero otras causas frecuentes de la epilepsia son el daño cerebral causado por lesiones prenatales o perinatales, anomalías congénitas o malformaciones cerebrales, traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares, infecciones sistema nervioso o tumores cerebrales. Se estima que hasta en el 70% de los casos no se puede determinar una causa específica, según la doctora Varela.
La Atención Primaria, como puerta de entrada del sistema sanitario, tiene un papel muy importante en el abordaje de esta enfermedad. Entre sus funciones están la de identificar las personas con epilepsia del cupo, realizar un seguimiento y programar las entrevistas clínicas, llevar a cabo una labor de educación de las personas con epilepsia y sus familiares, así como de la comunidad y, en definitiva, mejorar la atención sanitaria y socio-laboral de pacientes con epilepsia.
Restablecer la calidad de vida
Los médicos de familia también tienen un peso importante a la hora de reducir o evitar los efectos adversos de los fármacos antiepilépticos o mantener o restablecer la calidad de vida del paciente. Desde Atención Primaria hay que estar especialmente atentos a si las convulsiones no se controlan con el tratamiento, si cambian en su forma de producirse, si no se tolera el tratamiento o si se presentan efectos secundarios.
Y es que, aún con un tratamiento correcto, la Dra. Varela ha recordado que pueden producirse convulsiones. En este punto cobra protagonismo el autocuidado, dado que “un mayor conocimiento in?uye positivamente en la autoe?cacia, capacidad para controlar su condición, mejorando su bienestar y pronóstico”. Las recomendaciones de la portavoz de la SEMG para los pacientes epilépticos son “evitar estímulos luminosos o sonidos fuertes, no tomar medicamentos por nuestra cuenta, no beber alcohol ni consumir drogas, cumplir estrictamente el tratamiento (en cantidad y horario indicado) y mantener un ritmo de sueño estable y suficiente”.
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