Pacientes de cerca Por S. A. D. Domingo, 14 Julio 2019 08:00
encuesta de la federación española

La fibrosis quística sigue siendo una gran desconocida entre la sociedad española

A pesar de que el 73% de los encuestados afirma haber oído hablar de la enfermedad, únicamente un 34% cree saber en qué consiste y sólo 1 de cada 4 personas señala la definición correcta

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La fibrosis quística sigue siendo una gran desconocida entre la sociedad española @FEFQ_CFspain

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha realizado un estudio con Metroscopia para determinar el porcentaje de españoles que conocen la enfermedad, su grado de conocimiento y a través de qué medios han obtenido la información.

A pesar de que el 73% de los encuestados afirma haber oído hablar de la enfermedad, únicamente un 34% cree saber más o menos en qué consiste la fiibrosis quística y sólo 1 de cada 4 personas señala la definición correcta de la enfermedad. La sensación predominante, por tanto, es que se trata de una enfermedad bastante desconocida todavía.

En comparación con un estudio similar realizado en 2011, vemos que hay más personas que han oído hablar de la Fibrosis Quística (73% ahora frente a un 48% en 2011), pero el porcentaje de ciudadanos que realmente sabe en qué consiste continúa siendo parecido (24% ahora y 21,5% en 2011).

Por otra parte, la práctica totalidad de los españoles sí que sabe que se trata de una patología grave (98%) y que no es contagiosa (91%). Y nos encontramos con que un 15% de la población tiene en su entorno próximo a alguna persona con Fibrosis Quística, mayoritariamente conocidos.

Como suele ser habitual, la televisión es el medio de comunicación más efectivo en la divulgación de información sobre Fibrosis Quística, con un 53% de personas que ha visto información en este soporte, seguida a cierta distancia de la prensa (34%), conversaciones personales (33%) e Internet (31%).

Recursos públicos insuficientes

El estudio muestra también que casi todos los ciudadanos españoles (93%) son partidarios de que la sanidad pública asuma las necesidades sanitarias y sociales que requieren las personas con enfermedades crónicas como la FQ. Y 8 de cada 10 valoran como insuficientes los servicios públicos a personas con enfermedades crónicas.

La Federación Española de Fibrosis Quística considera que, a pesar de ser unos datos positivos en los que ha aumentado la repercusión de la FQ entre la sociedad, todavía hace falta una mayor divulgación de la enfermedad para que la gente realmente conozca qué implicaciones tiene la Fibrosis Quística en la vida de las personas, cómo afecta la enfermedad a su día a día y qué necesidades tienen los pacientes y sus familias.

No debemos olvidar que, aunque la Fibrosis Quística es una enfermedad de baja prevalencia con unas 2.500 personas afectadas por la enfermedad, hay casi un millón y medio de portadores sanos en nuestro país.

 

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