Pacientes de cerca Por S. A. D. Domingo, 12 Mayo 2019 13:40
REIVINDICACIÓN

Las personas con fibromialgia y fatiga crónica muestran su "dolor y fatiga social" por luchar "contra molinos de viento"

El temor a un "retroceso" de los logros obtenidos marca la conmemoración del Día Mundial de estas enfermedades

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Representantes de Afibrosal, minutos antes de la lectura del manifiesto en la capital salmantina. Representantes de Afibrosal, minutos antes de la lectura del manifiesto en la capital salmantina.

La publicación de la segunda edición de la Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y trastornos somatomorfos por parte del INSS ha generado una auténtica cascada de protestas de asociaciones, organizaciones y afectados de todo el país, que consideran que el documento supone "un grave retroceso" respecto a los logros obtenidos durante muchos años de ardua lucha.

Este intenso y creciente malestar surgido ante una guía llena de "falsedades e inexactitudes" ha marcado significativamente el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que se conmemora este domingo, jornada en la que se han celebrado actos simbólicos y reivindicativos en numerosos rincones de España.

En ellos, las personas con fibromialgia y fatiga crónica han alzado la voz a través de un manifiesto en el que han hablado "de dolor y fatiga desde el punto de vista físico", pero también –y muy especialmente– "de dolor y de fatiga social", al observar "determinadas acciones que tienden a devolver estas dos enfermedades al cajón de sastre del que parecía que ya habíamos salido". 

"¿Quién no ha sufrido, sufre o sufrirá algunos episodios de dolor o de fatiga a lo largo de su vida?", se preguntan las asociaciones que han consensuado el manifiesto, impulsado por la Fundación FF y el Observatorio 4D y secundado por infinidad de organizaciones de afectados, como Afibrosal, que ha conmemorado este Día Internacional en la plaza del Liceo de la capital salmantina.

Dia Fibromialgia Afibrosal cLa diferencia, continúan, es que, "cuando hablamos de fibromialgia (FM) y síndrome de fatiga crónica (SFC), el dolor y la fatiga extrema "no cesan nunca, mermando progresivamente las capacidades físicas, emocionales y funcionales en el tiempo", ya que actualmente estas enfermedades no tienen cura. 

Sin embargo, quienes las padecen sufren de manera especial por "la fatiga de tener que demostrar día a día, todos los días, que el sufrimiento físico que comportan es real, que condiciona toda la vida, que truncan ilusiones, estudios, profesiones, seguridades económicas, relaciones personales, familiares o sociales...". También "el dolor añadido, fruto de la insensibilidad, la incomprensión, la duda, el recelo, la burla quizás, que crean más frustración en el intento de mantener la dignidad personal para convivir con el verdadero dolor y fatiga que condiciona nuestra vida".

Todo ello se agrava con el riesgo actual de "regresión", después de un incesante trabajo "por conseguir el reconocimiento de la FM y el SFC en el sistema público sanitario" y avances en el sistema de protección social. "Durante muchos años, y fruto del esfuerzo de enfermos, familiares, asociaciones, profesionales, investigadores y, cada vez más, algunas administraciones, habíamos ido avanzando en la prevención, el diagnóstico, el tratamiento, la formación, la investigación, la aplicación de los estudios y criterios de clasificación, etc.", recuerdan estas entidades.

Ahora "nos ponen en las manos" una guía "que une en sus páginas la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad con una entidad llamada trastornos somatomorfos que pertenece, a nuestro entender, a otro grupo de enfermedades, en concreto, a las psiquiátricas", lo que puede "crear confusión a los profesionales clínicos y, especialmente, a los evaluadores", además de "desasosiego en los enfermos".

Dia Fibromialgia Afibrosal aPara las asociaciones de afectados, "se enciende otra vez una luz roja" ante un documento "que une de nuevo estas enfermedades a las psiquiátricas; presenta una manifiesta ausencia de especialistas clínicos, investigadores y sociedades científicas que han dedicado sus conocimientos y experiencia en la prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación y formación; no incluye los últimos estudios y experiencias realizadas y reconocidas internacionalmente" y para el que "no se ha consultado a los propios pacientes".

De este modo, el colectivo se pone de nuevo "en alerta" para evitar "que se cometa una grave equivocación, con la consiguiente injusticia, hacia unas enfermedades que, poco a poco, iban ganando la dignidad y consideración que merecen los enfermos" dentro del sistema sociosanitario público.

"Hoy y aquí decimos BASTA de forma alta, clara y rotunda. Nos sentimos doloridos, nos sentimos cansados y nos sentimos menospreciados. Queremos poder dirigir nuestras fuerzas a luchar contra las enfermedades que nos afectan, no a luchar contra molinos de viento que, parece, vuelven a reconstruirse cada vez que los derribamos", concluye el manifiesto, que puede leerse íntegro en ESTE ENLACE.

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