Pacientes de cerca Por S. A. D. Jueves, 05 Septiembre 2019 11:14
DÍA MUNDIAL

Pacientes de mieloma múltiple reivindican avances en el tratamiento precoz de las recaídas

La exposición 'Lo que no ves' busca concienciar sobre la realidad que viven las personas con este cáncer en la sangre

Vote este artículo
(0 votos)
El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas, por definición incurable. El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas, por definición incurable.

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, hoy 5 de septiembre, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) pide avances en el  “diagnóstico precoz, tratamiento precoz en la recaida, equidad en el tratamiento y no grandes titulares ante los nuevos tratamientos, mucha cautela y mucha información a los pacientes".

Además, muestra su "total apoyo" al Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) en el objetivo de preparar un estudio de viabilidad para un registro de pacientes con mieloma múltiple, para lo que ha solicitado el repaldo del Ministerio de Sanidad.

Con este objetivo, la presidenta de CEMMp, Teresa Regueiro, participa hoy en varios actos en Madrid con el fín de dar visibilidad a esta patología. Así, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson presenta Lo que no ves, la primera exposición de arte invisible en España, con el objetivo de concienciar sobre la realidad que viven los pacientes con esta neoplasia hematológica, a través de conversaciones con pacientes y hematólogos, se han creado 12 obras con tinta ultravioleta sobre lienzos blancos para representar y dar a conocer la lucha que afrontan a diario los pacientes con MM y, de esta forma, hacer visible lo invisible.

Pacientes de la CEMMp han formado parte de esta nueva experiencia contando al artista Angel Espinosa como es su vida con el mieloma múltiple para crear esas 12 obras que hoy se presentan.

Además, LA COPE emitirá hoy su programa de tarde desde las oficinas de la sede del laboratorio CELGENE en Madrid y contará con la presencia del Dr. Jesús San Miguel, director-médico de la Clínica Universidad de Navarra y el Dr. Javier de la Rubia, del Hospital Universitario Dr.Peset de Valencia, ambos hematologos de reconocido prestigio, y la presidenta de la CEMMp Teresa Regueiro. que serán entrevistados a lo largo de toda la tarde.

En la CEMMp, asociación dedicada únicamente al mieloma múltiple, todos los días hablan del mieloma, mantienen un canal de actualidad diario con la realidad de la investigación y los avances en los tratamientos y acuden a todos aquellos congresos nacionales e internacionales dedicados al mieloma múltiple.

Jornadas informativas

El próximo 3 de octubre, celebrará la 4ª jornada informativa sobre el mieloma múltiple en Madrid reuniendo, por cuarto año consecutivo, a los más sobresalientes expertos en mieloma de nuestro país, ya que España es un referente a nivel mundial en investigación, avance en los tratamientos y ensayos clínicos.

Todos los años, la asociación realiza seis o siete jornadas informativas sobre el mieloma en diversas ciudades de la geografía nacional, este año ya las han organizado en Salamanca y Vigo, y próximamente lo harán en Gijón, Málaga, Valencia, Tenerife, Sevilla y Barcelona.

En palabras de Teresa Regueiro, “vivimos un momento dulce en el mieloma, pues disponemos de más fármacos que hace unos años y más líneas de tratamiento pero, aún así, no es suficiente y no podemos abandonar la investigación, aunque se están consiguiendo remisiones más largas y profundas, las recaídas y los pacientes de alto riesgo refractarios a múltiples tratamientos siguen estando ahí y en un día como éste debemos luchar con más ahinco aún por seguir adelante con la investigación y por encontrar con la combinación de fármacos perfecta o la vía perfecta para terminar con esas recaidas”.

“El mieloma es una enfermedad dura y desconocida para la sociedad en general y para nosotros mismos cuando nos la han diagnosticado, y como sabemos lo duro que fue ese diagnostico ante algo tan raro, nos hemos unido para muchas cosas pero también para dar visibilidad a este cáncer, que se conozca, y saber que ahora estamos mucho mejor que hace diez años y que dentro de diez años tenemos que estar mucho mejor que ahora en la busca de la cura del mieloma, porque “La pasión que nos une es curar el mieloma ese es nuestro lema", añade la presidenta.

Sobre el mieloma múltiple

El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas, por definición incurable, con frecuentes recaídas y que en los últimos diez años ha logrado un avance en su tratamiento gracias a la investigación que ha beneficiado a los pacientes consiguiendo, en muchos casos, largas y profundas remisiones. Supone un 1% del cáncer mundial, es considerada una enfermedad rara y en España se diagnostican al año del orden de 3.000 pacientes.

 

Deja un comentario

No está permitido escribir comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes. Reservado el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.

Recordamos que Salud a Diario es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos socio-sanitarios, por lo que no podemos responder a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones que debe facilitar un profesional sanitario ante una situación asistencial determinada.

*Campos obligatorios.