La Asociación de Turner Alejandra Salamanca ha reunido a pacientes, familiares y expertos en las IV Jornadas Turner 2019 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y Sus Familias en Burgos (CREER Burgos) durante los días 17,18 y 19 de mayo.
El objetivo pasaba por ofrecer una visión del Síndrome de Turner desde un punto de vista sociosanitario, además de convertirse en un punto de encuentro para todos los pacientes y familiares, quienes han podido compartir experiencias, fortaleciendo así las uniones que forman el movimiento asociativo.
En estas jornadas tamibén han participado expertos de la Universidad de Salamanca, Universidad de Málaga, del Hospital Universitario de Burgos y del Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis, Post-Polio y Enfermedades Marginadas y del Proyecto IBERRARA, además de los representantes de la Asociación de Turner Alejandra Salamanca y de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.
En este encuentro se han abordado asuntos como los avances en el protocolo médico del Síndrome de Turner, las manifestaciones otorrinolaringológicas y las causas más frecuentes de consultas traumatológicas vinculadas a esta patología.
Además, se han realizado talleres destinados para los pacientes para otorgarles nuevas herramientas de empoderamiento, pero no solo eso, los familiares también han podido participar en actividades de investigación para conocer más sobre esta enfermedad poco frecuente.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios