Pacientes de cerca Por S. A. D. Domingo, 19 Mayo 2019 19:24
CREER BURGOS

Personas con síndrome de Turner y sus familias refuerzan el movimiento asociativo

Las IV Jornadas Turner reúnen a expertos socio sanitarios para afrontar el futuro y el tratamiento de la enfermedad

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La Asociación de Turner Alejandra Salamanca ha reunido a pacientes, familiares y expertos en las IV Jornadas Turner 2019 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y Sus Familias en Burgos (CREER Burgos) durante los días 17,18 y 19 de mayo.

El objetivo pasaba por ofrecer una visión del Síndrome de Turner desde un punto de vista sociosanitario, además de convertirse en un punto de encuentro para todos los pacientes y familiares, quienes han podido compartir experiencias, fortaleciendo así las uniones que forman el movimiento asociativo.

En estas jornadas tamibén han participado expertos de la Universidad de Salamanca, Universidad de Málaga, del Hospital Universitario de Burgos y del Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis, Post-Polio y Enfermedades Marginadas y del Proyecto IBERRARA, además de los representantes de la Asociación de Turner Alejandra Salamanca y de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.

En este encuentro se han abordado asuntos como los avances en el protocolo médico del Síndrome de Turner, las manifestaciones otorrinolaringológicas y las causas más frecuentes de consultas traumatológicas vinculadas a esta patología.

Además, se han realizado talleres destinados para los pacientes para otorgarles nuevas herramientas de empoderamiento, pero no solo eso, los familiares también han podido participar en actividades de investigación para conocer más sobre esta enfermedad poco frecuente.

 

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