Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 02 Julio 2019 14:30
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Primer manual para los 17.000 pacientes con hipoparatiroidismo en España

Visibilizar la enfermedad, ofrecer formación a los profesionales para un mejor diagnóstico y un mejor abordaje en Urgencias son algunas de estas necesidades detectadas

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I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo, celebrado en Madrid. I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo, celebrado en Madrid.

¿Qué es el hipoparatiroidismo? ¿Cuáles son sus causas? ¿Y sus síntomas? ¿Cómo se diagnostica? ¿Qué tratamiento existe? A éstas y otras muchas preguntas responde el manual Conoce el… hipoparatiroidismo elaborado por la Asociación Española del Cáncer de Tiroides (AECAT), que ha dedicado junio a dar visibilidad al hipoparatiroidismo.

Esta campaña arrancaba el 1 de junio con el Día Mundial del Hipoparatiroidismo y ha tenido el broche final en el I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo, celebrado en Madrid este fin de semana. Esta enfermedad rara es poco visible en opinión de los pacientes que acudieron a este encuentro que, además, consideran imprescindible “mejorar la información que se facilita a los pacientes con hipoparatiroidismo como acción clave para mejorar la identificación y comprensión de sus síntomas y el manejo de los mismos”, como recoge las conclusiones de la reunión.

“Desde AECAT, detectamos esta necesidad y nos pusimos manos a la obra, de forma que Conoce el… hipoparatiroidismo se constituye en una de las acciones ideadas para responder a las carencias en torno a esta enfermedad”, ha explicado la presidenta de AECAT y paciente, Arantxa Sáez.

Como reza en el propio documento, se trata de “un manual educativo con un lenguaje sencillo y accesible, especialmente diseñado para cubrir las necesidades en materia de información que presentan las personas con hipoparatiroidismo”.

Sus contenidos vienen avalados por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), concretamente por sus Área de Tiroides y el Grupo de Trabajo de Metabolismo Mineral y Óseo, y por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC).

Herramienta

En palabras de la coordinadora del Área de Conocimiento del Tiroides de la SEEN, la doctora Elena Navarro, este manual "representa una interesante herramienta que va a permitir un mejor conocimiento y manejo de esta poco frecuente enfermedad, de forma que los pacientes y sus familiares estarán mas capacitados y tranquilos ante los diferentes acontecimientos vitales que puedan ocurrirles, puesto que además de informar sobre las causas, síntomas y tratamiento de la enfermedad, se informa de otras actividades de la vida cotidiana que pueden influir en la misma, como la alimentación o los viajes".

Por su parte, el secretario de la SEORL-CCC, el doctor Raimundo Gutiérrez, ha subrayado que “siempre es importante que los pacientes estén informados de las consecuencias que puede tener una cirugía de cabeza y cuello y, en concreto, la de tiroides, ya que pueden ser clave para su recuperación y suponen un tratamiento crónico, por lo que esta guía va a jugar un papel fundamental para ellos y sus familias”. “Desde la SEORL-CCC y junto con la SEEN, hemos elaborado un consenso para intentar minimizar las secuelas de la cirugía en las glándulas paratiroides y aunar criterios acerca del tratamiento del hipoparatiroidismo”, ha indicado.

“Estar bien informados sobre nuestra enfermedad nos ayuda a comprender y afrontar mejor los síntomas y a implicarnos en su manejo. Esto también vale para las familias: cuanto más conozcan la enfermedad, mejor podrán apoyar a la persona que la padece. La comprensión del entorno familiar es clave para cualquier paciente”, subraya Sáez.

La enfermedad y sus síntomas

El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficiente hormona paratiroidea (PTH). Entonces, aparece un desequilibrio del metabolismo óseo mineral que provoca altas concentraciones de fósforo en la sangre y bajas concentraciones de calcio. ¿Cuál es la consecuencia? La aparición de síntomas muy diversos, tales como arritmias cardíacas, tendencia a la depresión, calambres musculares o torpeza mental.

Esta enfermedad rara afecta a 22 por 100.000 personas según estudios europeos: en España existirían entre 10.200 a 17.300 pacientes con hipoparatiroidismo. La forma más común de esta enfermedad es el hipoparatiroidismo postquirúrgico, el que surge como una complicación de la cirugía del cuello, generalmente por enfermedades de la glándula tiroides (bocio, cáncer) o paratiroides (hiperparatiroidismo). El 16% de los casos surge por esta causa.

En el I Encuentro Nacional, los pacientes han ampliado su conocimiento sobre la enfermedad con Hablemos de hipoparatiroidismo, charla a cargo del doctor Juan José Díez, endocrinólogo y jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), y han debatido acerca de las principales necesidades en el abordaje de esta enfermedad.

Más formación para los profesionales

Mejorar la formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico temprano es una de ellas, especialmente en el hipoparatiroidismo idiopático. La formación del personal sanitario de Urgencias también es clave: “Muchos pacientes sintomáticos entran por Urgencias por una descompensación de los niveles de calcio y nos encontramos importantes deficiencias principalmente por la falta de conocimiento y protocolos estandarizados”, explica la presidenta.

Mejorar el seguimiento de los pacientes complejos, facilitar el acceso a los tratamientos, avanzar en la investigación de tratamientos o de dispositivos que permitan controlar de una forma sencilla los niveles de calcio, reconocer el impacto de la enfermedad en los pacientes y acreditar a los súper especialistas en la cirugía del tiroides (endocrinólogos y otorrinolaringólogos) para evitar que de la cirugía surja el hipoparatiroidismo, son las principales necesidades detectadas en España.

 

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