Pacientes de cerca Por S. A. D. Miércoles, 17 Abril 2019 17:55
consejo de gobierno

Sanidad autoriza la medicación para la enfermedad ultra rara de una niña de Valladolid

La pequeña de 7 años padece síndrome de Sly y había tomado este fármaco en un ensayo clínico en Sevilla

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El consejero portavoz anunció la autorización de la medicina para la niña. El consejero portavoz anunció la autorización de la medicina para la niña.

La Junta de Castilla y Léon suministrará la medicación a una niña de Valladolid con una enfermedad rara que la había solicitado tras participar en un ensayo clínico en Sevilla con buenos resultados.

Así, esta niña de siete años que vive en Laguna de Duero (Valladolid) y tiene una enfermedad degenerativa tendrá el mismo medicamento que tomó en el ensayo clínico en Andalucía, según ha asegurado esté miércoles el portavoz de la Junta de Castilla y León, José Antonio de Santiago-Juárez, tras la reunión del Consejo de Gobierno.

El también vicepresidente de la Junta ha explicado que el medicamento que tomaba la pequeña dentro de ese ensayo clínico en Andalucía no está autorizado en España, pero ahora tras analizarlo con los pediatras de la pequeña en Castilla y León "se ha decidido volver a dar el medicamento a la niña", ha concluido De Santiago-Juárez.

La niña padece el síndrome de Sly, que conlleva que le falte una enzima que daña sus órganos y que hace que sus huesos se vuelvan débiles.

Subvención para enfermedades raras

El Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León es el destinatario de una ayuda pública autonómica que, por valor de 253.000 euros, potenciará el conocimiento e impulsará el desarrollo de actividades investigadoras y de sistemas de información en materia de enfermedades raras y del cáncer en la Comunidad.

Esta subvención prácticamente duplica la que, en este mismo ámbito competencial, recibía el IECSCyL, ya que, ante el aumento de iniciativas y acciones promovidas tanto a nivel nacional como internacional al respecto de registros poblacionales, se pretende dar respuesta a la necesidad de mejorar el conocimiento de la frecuencia, la distribución y las características de las patologías objeto estadístico, tanto en enfermedades raras como oncológicas.

Para ello se prevé potenciar la actividades a apoyo estadístico y metodológico de los análisis, proyectos, estudios e investigaciones en materia de Salud Pública en Castilla y León; la contratación de personal experto en codificación; y la realización de formación específica para los técnicos y profesionales sanitarios relacionados con las tareas de registro.

Además el IECSCyL forma parte desde 2011 del convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras, promovido por el Instituto de Salud Carlos III.

La participación del Instituto en este marco de cooperación nacional y autonómica para la investigación y la innovación en sistemas de información sobre estas patologías, orientado de cara a la creación de un registro nacional basado en los dependientes de las comunidades autónomas, le ha permitido alcanzar un alto nivel en este ámbito, que se verá ahora aún potenciado a través de las nuevas actividades a acometer financiadas por esta subvención de la Junta de Castilla y León.

 

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