Pacientes de cerca Por P. C. P. Sábado, 02 Noviembre 2019 17:00
#CRPSORANGEDAY

Nueva campaña para dar visibilidad al síndrome de Sudeck en el Día Mundial

La distrofia simpático refleja es una enfermedad rara, crónica e incurable caracterizada por el dolor prolongado o excesivo y cambios en el color de la piel, la temperatura y/o la hinchazón en el área afectada

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Un año más, afectados por el Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC), también conocido como distrofia simpático refleja, ponen en marcha una campaña de visibilización de la enfermedad con el objetivo de pedir más investigación ante esta afección dolorosa crónica que puede derivar en una discapacidad grave.

La principal promotora en España de esta campaña, que con los hashtags #CRPSORANGEDAY o #VisibilidadSudeck, pretende teñir de naranja las redes sociales, es Noemí Noemí Navarro, que padece la enfermedad desde 2015, y desde entonces su blog, Hasta el Sudeck, se ha convertido en una herramienta de ayuda, visibilidad y concienciación en torno a esta patología rara que, en los casos más graves, puede ser incurable y acarrear graves secuelas físicas.

"Desde que llevo trasladando a España esta iniciativa, la cual se hace en otros países, he conseguido mucho. Porque que digan “sudeck” en medios de comunicación ya es un paso muy grande cuando al principio no sabíamos casi ni pronunciar el nombre de la enfermedad", asegura Noemí Navarro.

Sudeck cartel 2019En el 2018, esta afectada se unió con Pandora tiene la Llave, nombre del blog de otra afectada, y la presencia en las redes sociales ha ganado mucha visibilidad de cara al próximo día mundial de la enfermedad, mañana 4 de noviembre, por ser el primer lunes de este mes. 

Para participar en la campaña, sólo es necesario cambiar la foto de nuestro perfil en las redes sociales con la frase yo apoyo el #CRPSORANGEDAY porque vivo con esta enfermedad o porque conozco a gente que vive con la enfermedad y en las esquinas #SUDECK #SDRC, y siempre con el naranja como color identificativo.

Enfermedad rara

La iniciativa de colorear el mundo de naranja (“color the world orange“) surge en Estados Unidos desde hace 5 años para dar visibilidad a esta enfermedad rara.

El síndrome de dolor regional complejo (SDRC) es una afección dolorosa crónica que con mayor frecuencia afecta a una extremidad (brazo, pierna, mano o pie) generalmente después de una lesión. Se cree que el CRPS está causado por un daño o mal funcionamiento de los sistemas nerviosos central y periférico. El CRPS se caracteriza por dolor prolongado o excesivo y cambios en el color de la piel, la temperatura y/o la hinchazón en el área afectada.

Los síntomas de CRPS varían en severidad y duración, aunque algunos casos son leves y eventualmente desaparecen. En los casos más graves, las personas pueden no recuperarse y pueden tener una discapacidad a largo plazo.

Aunque es más común en las mujeres, el SDRC puede ocurrir en cualquier persona a cualquier edad, aunque se presenta de manera más común en las personas de alrededor de 40 años. El SDRC es raro en los ancianos. Muy pocos niños menores de 10 años se ven afectados y casi ningún niño menor de 5 años.

 

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