“En el mundo en el que vivimos, todo el que es diferente es un poco raro”, apunta el secretario de la Asociación de Pacientes Psoriasis en Red, Javier Garrido. Y a la hora de hablar de psoriasis, los afectados siguen con una lucha constante para dejar claro que su enfermedad NO ES CONTAGIOSA. Y lo dice en mayúsculas porque en pleno siglo XXI, los afectados se sienten observados e incluso rechazados si las lesiones que tiene en la piel son visibles. “Podemos llevar una vida normal, no es una enfermedad contagiosa, es inflamatoria”, insiste.
Esta asociación ha organizado en Madrid el I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica, con el objetivo de enfocar todo en los afectados, en aclarar sus dudas y que se sientan respaldados. Javier Garrido es salmantino y desde hace 35 años tiene psoriasis. “He tenido temporadas con una afectación del 80 y 90% de la superficie corporal”, describe. Y gracias a los actuales tratamientos para esta patología, “que han avanzado mucho”, como reconoce el secretario de la Asociación de Pacientes Psoriasis en Red, “he llegado a blanquear mi piel y llevar una vida normal”.
Pero 30 años atrás, cuando comenzó con esta enfermedad, Garrido ha tenido que pasar por otro tipo de tratamientos más incómodos. “Se aplicaban cremas sobre la piel, y dormías mal, porque tenías que usar el mismo pijama porque las cremas se pegaban o manchaban la ropa, o tenías que envolver la zona con plástico para no manchar la cama, han sido años feos y muy malos”, reconoce. Pero ahora, esos tratamientos se complementan con los sistémicos tomados por vía oral, o más novedosos como los tratamientos con radiación ultravioleta en hospitales, “en cabinas especializadas, que es como tomar el sol, y en los últimos 15 ó 20 años han surgido los tratamientos biológicos, dianas terapéuticas que van exclusivamente al foco de la enfermedad y que llegan a blanquear a pacientes muy afectados”, detalla.
Pero para llegar a los tratamientos biológicos hay que pasar antes por otros previos, “sobre todo por el coste de estos últimos”, reconoce. Al respecto, lamenta que al ser costosos y cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, “es complicado el acceso porque tienen que haber pasado por tratamientos anteriores, de una psoriasis moderada a severa”. En este sentido, como secretario de la Asociación de Pacientes Psoriasis en Red, es consciente que hay hospitales y Comunidades Autónomas “están poniendo impedimento para acceder a ellos”, por ser novedosos y tener un alto precio. De hecho, algunos pacientes no consiguen acceder a ellos, “porque es una decisión más de la dirección del hospital que del dermatólogo”.
Una patología visible
Y volviendo al tema del desconocimiento de la enfermedad, Javier Garrido insiste en que la psoriasis se conoce perfectamente cómo evoluciona, “cómo aparece, y es una enfermedad que produce picor, descamación, etc, y a los pacientes lo que más les preocupa es que la sociedad se de cuenta de una vez por todas que no es contagiosa”. Son muchos los afectados que al tratarse de una patología visible, “se sienten discriminados a la hora de acceder a una piscina pública o a un gimnasio, o en el transporte público”. Lo que relata este afectado es que siente esa mirada de mucha gente, “e incluso que no quiere sentarse ni a al lado tuyo”.
“Quizás lo más duro que puede llevar un paciente con psoriasis es ese rechazo injustificado por parte de la sociedad”, describe Garrido. Y asegura que con esta enfermedad se puede llevar una vida normal. Pero otra asignatura pendiente de este colectivo es que siga acudiendo a su médico de Familia o al dermatólogo, “porque hay multitud de medicamentos que pueden mejorar la psoriasis e incluso limpiarla para la desaparición total de las escamas de la piel”. Pero como apunta Javier, hay muchos pacientes que llevan años sin acudir a la consulta porque piensan que no hay ninguna solución.
Muchos casos sin diagnosticar
En cuanto a la prevalencia, Javier Garrido detalla los datos de dos estudios, uno de 1994, donde se cifraba un 1,8% de la población, y otro más actual, de hace cuatro ó cinco años, que ascendía a un 2,3%. “Creemos que no ha subido la prevalencia, pero si estamos seguros que hay mucho paciente oculto, que al ser una lesión pequeña no ha ido ni al médico”, sentencia. La edad más habitual de diagnóstico está entre los 15 y 35 años, aunque se da en bebés y en personas mayores, incluso de más de 80 años. Por sexos es indiferente, alcanzando el 49 y el 51% entre ambos. “Hay pacientes con afectación de hasta el 80% que lo lleva bien y otros que con tener las placas en las palmas de las manos, si trabaja de cara al público y al ser más visible, les afecta en su calidad de vida mucho más, aunque tengan menos extensión”, concluye.
De hecho, desde esta asociación defienden que tanto el dermatólogo como el médico de Atención Primaria tienen que tener en cuenta este tipo de cosas, “cómo es su calidad de vida, dónde trabaja, cómo lo lleva su familia o cómo lo lleva él”. Y según estas variables, determina Javier, “hay que tener un tratamiento u otro”. Lo más habitual es que afecta a codos, rodillas y cuero cabelludo, pero existen muchos tipos, como la psoriasis en gotas, “como si tuvieses lentejas”, o la invertida, que sólo aparece en los pies y no en la extensión: axilas, ingles, glúteos…
Una consulta conjunta
“Es importante que lleve hábitos saludables, porque el tabaco lo empeora, el alcohol también, el estrés, o que se alimente bien y haga deporte”, recomienda Garrido. En el Complejo Asistencial de Salamanca, donde acude a consulta Javier, cuenta con una consulta en la que ven al paciente de forma conjunta un dermatólogo y un reumatólogo, pensado para los que también padecen artritis psoriásica, “que afecta a las articulaciones con inflamación y dolor”. Para Javier, “la consulta de Salamanca es un ejemplo para muchos hospitales, poder tener en la misma mesa de consulta a ambos especialistas”.
Este sábado, en el congreso se desarrollarán cinco mesas de debate y talleres, y como asegura, “no serán conferencias al uso, y se podrá hacer preguntas sobre aquellas cosas que siempre nos hemos preguntado los pacientes, y los ponentes irán respondiendo”.
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