Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 05 Octubre 2019 11:42
Día Mundial de Paciente Ostomizado

Un 5% de las personas con crohn y colitis ulcerosa son portadoras de una ostomía

La campaña #Ostodeseos refleja las necesidades de los pacientes, como mayor formación, innovación, consultas mutidisciplinares o baños adaptados

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La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, calcula que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal que por complicaciones de la patología son portadoras de una ostomía, una abertura en la pared abdominal por la que se saca una parte de intestino sano para evitar así el paso de las heces por zonas afectadas o dañadas. Las ostomías pueden ser permanentes o, como lo son la mayoría, temporales con el fin de que la zona dañada, que aún se conserva, sane mientras no se utiliza. Alrededor del estoma un dispositivo comúnmente llamado “la bolsa" recoge las heces.

Para algunas personas ostomizadas, la bolsa llegó sin previo aviso en una intervención de urgencia y otras tuvieron ocasión de planificarla junto a profesionales de la estomaterapia y la cirugía antes de pasar por quirófano.

Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se celebra hoy 5 de octubre, ACCU España ha lanzado la campaña #Ostodeseos. Esta campaña presenta necesidades y anhelos de las personas con ostomía, aspectos de su vida que se pueden mejorar y dificultades que se pueden minimizar.

ostodeseos infografiaLa campaña de sensibilización se desarrolla en las redes sociales bajo la etiqueta #Ostodeseos que pueden compartir tanto pacientes como gente de su entorno y profesionales sanitarios para dar a conocer algunas de las peticiones de quienes tienen una ostomía. Otra pieza de la campaña es una infografía que recoge cinco deseos.

Ruth Serrano tiene 39 años y desde niña lleva “la bolsa”, una de las secuelas de vivir con la enfermedad de Crohn. Para ella cuando te ponen una ostomía “es como volver a nacer, como si tuviera que volver a aprender andar pero en todas las áreas de mi vida”

Aunque Ruth tiene asimilada su condición de persona ostomizada considera que todavía hay deseos que se pueden cumplir. El primero es contar con mayor información y educación para pacientes ya que antes de la intervención, durante la estancia en el hospital y tras el alta, los pacientes necesitan tener información sobre la ostomía, su manejo y la vida con ella.

Consulta multidisciplinar

Otro deseo o necesidad detectada por ACCU España es la de una consulta multidisciplinar especializada en ostomías porque nada mejor que contar con la atención de una consulta con un equipo multidisciplinar de personal sanitario especializado en ostomías, que incluye a profesionales de la cirugía, la enfermería, la fisioterapia o la nutrición. Las consultas especializadas facilitan el seguimiento del paciente y son más accesibles si hay que acudir ante dudas o problemas.

El respaldo del entorno cercano, también suele ser un deseo habitual quienes portan una ostomía, algo que suelen compartir en los grupos de ayuda que organizan desde ACCU.

Otro deseo presentado por la campaña es que se dé un compromiso de las administraciones públicas y las empresas para respaldar a las y los ostomizados tomando medidas concretas que cubran sus necesidades como el acceso urgente a un baño, en funcionamiento en algunas comunidades autónomas, o los baños adaptados. Igualmente se solicitan más facilidades para adquirir dispositivos en todo el territorio estatal.

El quinto deseo presentado es el de la innovación: mejoras en los dispositivos, más investigaciones sobre nuevas técnicas quirúrgicas y para el aumento de la calidad asistencial.

La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, es una organización no gubernamental con más de 30 años de trayectoria, declarada de UTILIDAD PÚBLICA, que trabaja en la ayuda y defensa de las y los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal. Nuestras asociaciones adheridas cuentan con más de 8.000 personas asociadas repartidas en 36 grupos y tienen como visión crear un mundo en el que la vida no esté limitada por la enfermedad de Crohn ni la colitis ulcerosa. Para conseguirlo, trabajan con la gente afectada para ampliar el apoyo y los servicios que reciben, reducir el impacto que provoca la enfermedad inflamatoria intestinal en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, la calidad de vida del colectivo de pacientes.

Estudio en España sobre calidad de vida y actitudes de los pacientes 

La falta de enfermeras expertas en el manejo de las ostomías en muchas CC.AA. y hospitales se traduce en que, al menos, la mitad de los pacientes que deben someterse a una cirugía para colocar una bolsa de ostomía no la tengan ubicada en el lugar idóneo de su abdomen, según revela un nuevo estudio.

Las fugas, los problemas cutáneos, el impacto en la vida sexual y social es un problema capital en decenas de miles de pacientes que no cuentan con una enfermera experta en estomaterapia y que supone la diferencia entre una aceptable calidad de vida o una condena a la vergüenza, la introspección y el aislamiento social. 

La ostomía es un tipo de cirugía que se practica a pacientes que sufren un cáncer (de recto, colorrectal, de ano, de vejiga o de colon, entre otros) así como otras patologías graves como enfermedades inflamatorias intestinales. Como consecuencia de esta intervención quirúrgica el paciente se ve obligado a vivir conectado permanentemente o de forma temporal a una bolsa donde van a parar los desechos orgánicos. 

La ubicación del estoma en un lugar incorrecto -por no haber realizado lo que técnicamente se denomina “marcaje”- se traduce en fugas y lesiones dérmicas que conducen al paciente a evitar en muchos casos exponerse al más mínimo contacto social, a romper con su vida y a la depresión. 

Según refleja el estudio Usos y actitudes de los pacientes ostomizados, el 49 por ciento de los portadores de una bolsa de ostomía cree haber perdido el atractivo sexual, un 43 por ciento duerme mal por la noche y la misma proporción de pacientes tiene que cambiar su dieta. Tres de cada diez afirman tener problemas en el trabajo, en sus hobbies o en el deporte que practicaban, según refleja el mayor estudio sobre calidad de vida del paciente ostomizado realizado en España hasta la fecha y cuyas conclusiones ha presentado la enfermera experta en ostomías, Isabel Jiménez, del Hospital de Jaén. 

“No es aceptable que tantos miles de personas no disfruten de la más elemental calidad de vida tras someterse a esta cirugía por el hecho de no poder acceder a los cuidados de una enfermera estomaterapeuta, ni que existan comunidades donde estos profesionales no están al alcance de la mayor parte de los afectados. Eso genera desigualdades, inequidad y, en definitiva, que haya unos pacientes ostomizados de primera y otros de segunda categoría”, denuncia Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería. 

Libro Blanco de la Ostomía

Por su parte, José Luis Cobos, vicesecretario general del Consejo General de Enfermería y uno de los autores del Libro Blanco de la Ostomía en España, detalla que “las comunidades con mejor cobertura de la atención al paciente ostomizado son Cataluña con 0,6, y Extremadura, Comunidad Valenciana, Madrid, País Vasco y Cantabria con 0,5 consultas por cada 100.000 habitantes. A la cola, y con menos de la mitad de consultas especializadas, nos encontramos a Canarias y Baleares con 0,2 y a La Rioja, Aragón y Navarra con 0,3 consultas por cada 100.000 habitantes, según los últimos datos que disponemos”.

ostomias estudio enfermeriaEn la rueda de prensa, dos pacientes, Joaquín Saldaña y Teresa Martín, han contado su experiencia cuando en la flor de la vida tuvieron que someterse a una ostomía por un cáncer y por una enfermedad de Crohn respectivamente. La mujer, recuerda su sufrimiento cuando le “practicaron el estoma en el lugar menos conveniente lo que derivó en calvario de intervenciones e infecciones. Con el tiempo, dar con Paloma, mi enfermera estomaterapeuta de la Paz, me cambó la vida a mejor y tengo una existencia plena”.

Saldaña es el protagonista de un vídeo para dar visibilidad a los pacientes dirigido por el conocido actor Raúl Peña, en el que muestra su día a día, un canto al optimismo de un hombre que se considera afortunado de seguir vivo gracias a su bolsa, aunque se lo pusieron muy joven y fue preso de un mar de dudas sobre si la ostomía le permitiría llevar una vida “normal”. Sus enfermeras también fueron clave en el plano personal y profesional para superar este trance.

 

El mayor estudio en España sobre calidad de vida y actitudes de los pacientes

La mitad de los pacientes ostomizados sufre problemas sexuales y en el trabajo por las fugas y no tener bien ubicado su estoma

§  La mitad de los pacientes portadores de una ostomía no se han sometido al proceso de marcado que determina dónde debe practicarse la abertura abdominal para recoger sus desechos orgánicos, según revela un nuevo estudio.

§  Uno de cada dos pacientes declara tener problemas en sus relaciones sexuales, con la alimentación, el sueño y un tercio también en su entorno laboral o a la hora de practicar un deporte.

§  Más de 70.000 españoles se ven obligados a llevar una bolsa de ostomía por una disfunción intestinal o un tumor.

§  La presencia de enfermeras expertas en estomaterapia es muy desigual en las distintas CC.AA. lo que impide que muchos pacientes tengan acceso a unos cuidados imprescindibles antes y después de la cirugía. Esta situación redunda en una pérdida de calidad de vida.

§  Tener o no acceso a una enfermera estomaterapeuta supone la diferencia entre una vida absolutamente normal y “un verdadero infierno” que lleva, a muchas de estas personas, incluso a “perder las ganas de vivir”.

Madrid, 1 de octubre de 2019.- La falta de enfermeras expertas en el manejo de las ostomías en muchas CC.AA. y hospitales se traduce en que, al menos, la mitad de los pacientes que deben someterse a una cirugía para colocar una bolsa de ostomía no la tengan ubicada en el lugar idóneo de su abdomen, según revela un nuevo estudio presentado hoy en Madrid. Las fugas, los problemas cutáneos, el impacto en la vida sexual y social es un problema capital en decenas de miles de pacientes que no cuentan con una enfermera experta en estomaterapia y que supone la diferencia entre una aceptable calidad de vida o una condena a la vergüenza, la introspección y el aislamiento social.

La ostomía es un tipo de cirugía que se practica a pacientes que sufren un cáncer (de recto, colorrectal, de ano, de vejiga o de colon, entre otros) así como otras patologías graves como enfermedades inflamatorias intestinales. Como consecuencia de esta intervención quirúrgica el paciente se ve obligado a vivir conectado permanentemente o de forma temporal a una bolsa donde van a parar los desechos orgánicos.

La ubicación del estoma en un lugar incorrecto -por no haber realizado lo que técnicamente se denomina “marcaje”- se traduce en fugas y lesiones dérmicas que conducen al paciente a evitar en muchos casos exponerse al más mínimo contacto social, a romper con su vida y a la depresión.

Según refleja el estudio Usos y actitudes de los pacientes ostomizados, el 49 por ciento de los portadores de una bolsa de ostomía cree haber perdido el atractivo sexual, un 43 por ciento duerme mal por la noche y la misma proporción de pacientes tiene que cambiar su dieta. Tres de cada diez afirman tener problemas en el trabajo, en sus hobbies o en el deporte que practicaban, según refleja el mayor estudio sobre calidad de vida del paciente ostomizado realizado en España hasta la fecha y cuyas conclusiones ha presentado la enfermera experta en ostomías, Isabel Jiménez, del Hospital de Jaén.

“No es aceptable que tantos miles de personas no disfruten de la más elemental calidad de vida tras someterse a esta cirugía por el hecho de no poder acceder a los cuidados de una enfermera estomaterapeuta, ni que existan comunidades donde estos profesionales no están al alcance de la mayor parte de los afectados. Eso genera desigualdades, inequidad y, en definitiva, que haya unos pacientes ostomizados de primera y otros de segunda categoría”, denuncia Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería.

Por su parte, José Luis Cobos, vicesecretario general del Consejo General de Enfermería y uno de los autores del Libro Blanco de la Ostomía en España, detalla que “las comunidades con mejor cobertura de la atención al paciente ostomizado son Cataluña con 0,6, y Extremadura, Comunidad Valenciana, Madrid, País Vasco y Cantabria con 0,5 consultas por cada 100.000 habitantes. A la cola, y con menos de la mitad de consultas especializadas, nos encontramos a Canarias y Baleares con 0,2 y a La Rioja, Aragón y Navarra con 0,3 consultas por cada 100.000 habitantes, según los últimos datos que disponemos”.

En la rueda de prensa, dos pacientes, Joaquín Saldaña y Teresa Martín, han contado su experiencia cuando en la flor de la vida tuvieron que someterse a una ostomía por un cáncer y por una enfermedad de Crohn respectivamente. La mujer, recuerda su sufrimiento cuando le “practicaron el estoma en el lugar menos conveniente lo que derivó en calvario de intervenciones e infecciones. Con el tiempo, dar con Paloma, mi enfermera estomaterapeuta de la Paz, me cambó la vida a mejor y tengo una existencia plena”.

Saldaña es el protagonista de un vídeo para dar visibilidad a los pacientes dirigido por el conocido actor Raúl Peña, en el que muestra su día a día, un canto al optimismo de un hombre que se considera afortunado de seguir vivo gracias a su bolsa, aunque se lo pusieron muy joven y fue preso de un mar de dudas sobre si la ostomía le permitiría llevar una vida “normal”. Sus enfermeras también fueron clave en el plano personal y profesional para superar este trance.

Coloplast ha producido el primero de esta serie de vídeos para hablar de la ostomía lejos de tabúes y oscurantismo, dando voz a las personas que ya se han enfrentado a este proceso. Su directora de marketing, Ana Alcocer, asegura que “con este vídeo apoyamos a los pacientes, que deben comprender que ni están solos ni es el final de un camino, sino el inicio de una vida diferente pero plena, sobre todo si reciben los cuidados que necesitan. Coloplast apoya asimismo la investigación enfermera para aportar evidencia sobre la necesidad de que los pacientes caigan en manos de un profesional sanitario cualificado y sobre cómo mejorar la vida de los afectados

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