Nunca fue fácil abrir caminos, despejar obstáculos y mirar de frente hacia el futuro dejando un legado que haga la vida más fácil a los que vienen detrás. Por eso, tienen tanto valor iniciativas como las de estos tres valientes con un proyecto que seguro tendrá un final feliz, pero sobre todo, se traducirá en una nueva herramienta para ayudar a las personas con discapacidad que quieran, como tantos miles y miles de peregrinos cada año, recorrer el Camino de Santiago.
El proyecto Caminus de Santiago en silla de ruedas eléctrica en el que se encuentran inmersos José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, afectados por distrofia muscular, y Miguel Ángel Guede, que también les acompaña a cuatro ruedas como apoyo y conocedor de la Ruta Jacobea, culminará con la elaboración de una guía “para que cualquier persona con discapacidad pueda saber por dónde ir, algo que de momento no hemos podido encontrar, con documentación exhaustiva de donde están las partes complicadas del camino para poderlas solventar, y sobre todo, para animar a todos los que tiene una dificultad, decirles que se puede hacer este proyecto y otros muchos más”, según comentan los propios protagonistas.
“Vamos a documentar cada obstáculo, cada ruta alternativa y cada detalle para que las personas que hagan el camino en silla de ruedas sean capaces de hacerlo sin problema; queremos abrir el Camino a los que vengan detrás”, añaden.
Con el valor añadido de contar con la experiencia de alguien que de forma habitual no va en silla de ruedas. “Yo voy como apoyo y guía, al haber hecho ya el Camino de Santiago, pero también lo hago en silla de ruedas para probar en mis carnes las dificultades que se pueden encontrar en el camino las personas con algún tipo de discapacidad, ver todos los puntos negros que tenga el camino y localizar donde no es accesible para sillas de ruedas”, asegura Miguel Ángel Guede.
Aunque este viaje de 790 kilómetros por el camino francés entre Roncesvalles y Santiago de Compostela, dividido en 15 etapas de unos 50 kilómetros cada una, va mucho más allá. Pretenden, cada día, en cada parada, y en cada suspiro de su hazaña, visibilizar las enfermedades raras y fomentar su investigación. Para ello todo, mediante un sistema de donaciones crowfunding, destinarán todo lo recaudado a las seis líneas de investigación que tiene abiertas la Fundación Isabel Gemio en torno a las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
En definitiva un proyecto solidario, que más a largo plazo incluirá nuevas actuaciones que reafirmen el valor de la superación, la necesidad de seguir avanzando en la accesibilidad universal y mejorar la calidad de vida de un colectivo, el de las personas con discapacidad, que sigue desfavorecido en la sociedad.
“No se trata de hacer el Camino de Santiago sin más, no es sólo una aventura, se trata de avanzar en la ayuda a personas con diversidad funcional”, aseguran quienes, de primera mano, saben lo que es una enfermedad rara degenerativa del sistema neurológico y muscular, cuya principal característica es la degeneración de los músculos, lo cual deja como graves secuelas, como la limitación severa de la movilidad, demabulación, bipedestación….
Roncesvalles, Estella, Logroño, Santo Domingo de la Calzada, Villafranca Montes de Oca, Burgos, Castrojeriz… y así, cada día hasta culminar el 13 de agosto frente al santo compostelano. En el camino, no sólo una historia de superación personal, fondos recaudados y documentación de todas las dificultades de accesibilidad del camino, los hospedajes, restaurantes, calles o plazas, también una estela de solidaridad, empatía y admiración de cuantos se los encuentran en el camino.
Así ocurrió, por ejemplo, en su recepción en Santo Domingo de la Calzada, donde fueron recibidos por las autoridades municipales y cruzaron, con las bendiciones del párroco de la Catedral, la puerta del perdón en el Año Jubilar que conmemora los mil años del nacimiento del santo que da nombre a esta localidad riojana.
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