Podemos Castilla y León ha solicitado este viernes, a través de una Proposición No de Ley presentada en las Cortes regionales, que el Gobierno autonómico habilite una unidad multidisciplinar para la atención integral de los niños y niñas afectadas por labio leporino y fisura palatal de la Comunidad.
En su propuesta, la formación recuerda que en Castilla y León hay alrededor de 250 menores afectados, así como en torno a 1.500 personas adultas que presentan esta dolencia, muchas de ellas, jóvenes de entre 25 y 45 años que se encuentran todavía en tratamiento. “Se trata de tratamiento largos y costosos que se tienen que iniciar de manera inmediata desde el nacimiento”, por lo que solicita también a la Consejería de Sanidad que incluya en la cartera de servicios financiados la “cobertura total” de las prestaciones que precisen estos pacientes, “como ya hacen otras comunidades autónomas”.
En su Proposición No de Ley, la organización política explica que el labio leporino y la fisura palatal pueden ser una malformación aislada o estar asociadas diferentes síndromes. “Se manifiesta con diferentes niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar y oído, e incluso puede generar problemas cardiacos. Los tratamientos son largos y muy costosos. Se precisan varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico”, señala. Además, añade, “al tratarse de una enfermedad genética que puede resultar multiorgánica, precisa de una atención de diversas especialidades coordinadas; de no ser así, se pone en riesgo la salud y recuperación de las niñas y niños afectados”.
Según destaca Podemos, “en la mayoría de las comunidades autónomas estos tratamientos están cubiertos en su totalidad por la Sanidad pública”, y los afectados cuentan “con equipos multidisciplinares, no así en Castilla y León”, donde se produce, sostiene, “un incumplimiento palmario” de la normativa de la Comunidad.
Protocolos de atención integral
En este sentido, la formación señala que el Real Decreto 1030/2006 de 15 de septiembre de Sacyl recoge, en su anexo III, “que las anomalías genéticas de la fisura del paladar y el labio leporino forman parte de la cartera de servicios de Atención Especializada” y que ésta comprende “las actividades asistenciales por equipo multidisciplinar, diagnósticas, terapeúticas y de rehabilitación, incluida logopédica y los métodos técnicos ortoprotésicos”.
Ante esta realidad, en su propuesta solicita que las Cortes de Castilla y León insten al Gobierno autonómico a habilitar o crear una unidad o equipo de referencia multidisciplinar para los menores con labio leporino y fisura palatal “y establecer protocolos de actuación para la atención integral de los afectados”.
Del mismo modo, reclama que se incluya dentro de la financiación pública “la cobertura total de los tratamientos, incluyendo los ortodóncicos, auditivos, dentales, logopédicos y cualquier otro que estos pacientes puedan precisar”, para los que demanda también que se reconozca de forma general “una discapacidad del 34% desde el diagnóstico de la malformación, independientemente de la que pueda tener cada paciente después de la valoración médica”.
Por último, la PNL incluye la petición de que se coordinen con la Consejería de Educación “todas aquellas acciones que impliquen una prescripción sanitaria, como las terapias de rehabilitación”, y que se reembolsen a las familias “los gastos que han realizado al tener que acudir a servicios sanitarios privados, así como de los desplazamientos ocasionados”.
A este respecto, Podemos Castilla y León indica que las familias de la Comunidad han constituido una asociación, ALAFICYL, para mejorar la atención sanitaria y educativa de estos niños y niñas, así como su integración social. “No quieren que ningún paciente afectado por esta dolencia se quede sin recibir el tratamiento oportuno por falta de información o recursos económicos de las familias”, recalca.
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