A fondo Por Jueves, 17 Octubre 2019 19:45
CASTILLA Y LEÓN

Diez años dedicados a "cuidar el alma" al final de la vida

Más de 6.000 pacientes y 13.700 familiares han recibido acompañamiento psicosocial desde el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de "la Caixa"

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"Cuando convives durante 11 años con una enfermedad, vas cogiendo tablas para afrontar cada dificultad que surge, pero por mucho que te vayas preparando, cuando llega el día en el que los médicos te dicen: 'Los tratamientos ya no pueden hacer nada' se te hiela la sangre. Cuando te dicen que vas a poder contar con un equipo de profesionales que se van a hacer cargo del bienestar físico de la persona que amas, pero también del psicológico y social, no te lo crees".

El de Susana Marcos es solo uno de los miles de testimonios que podrían mostrar el poso que ha dejado en los últimos diez años el Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social "la Caixa" en Castilla y León, donde más de 6.100 pacientes y casi 14.000 familiares han podido comprobar en este tiempo que la vida "sigue siendo vida hasta el último instante".

Todo gracias a un proyecto desde el que se proporciona respuesta a las necesidades emocionales, sociales y espirituales de quienes se encuentran al final de su camino vital y de sus seres queridos, completando así la atención sanitaria que reciben a partir del convencimiento de que el ser humano precisa un acompañamiento integral en situaciones de especial fragilidad. 

Cuidados Paliativos la CaixaSusana y su pareja lo recibieron, tanto en el hospital como en su domicilio, a través de uno de los dos Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) que actúan en Salamanca, Valladolid, Ávila, Zamora y Burgos, que trabajan en coordinación con las unidades de Cuidados Paliativos, pero también con Atención Primaria y otros servicios hospitalarios. "Al final de la vida, el control de los síntomas es importante, pero nuestra alma también fue perfectamente cuidada, tanto la mía como la de mi pareja. Para una persona que ama profundamente a otra no tiene mérito cuidar con cariño, pero que lo haga un equipo de profesionales es un privilegio. Mi compañera no me quería transmitir que estaba aterrada, pero a mí me aliviaba saber que sí podía expresárselo a la psicóloga y que estaba respaldada. Cuando falleció, yo también sabía que no iba a estar sola y que el equipo me iba a ayudar a rehacer mi vida", cuenta Susana Marcos, quien recuerda "la sensación de tranquilidad" y la "calidez" que recibieron durante el proceso.

Ella y su pareja son dos de las personas a las que este jueves la Obra Social "la Caixa" rendirá homenaje con motivo del décimo aniversario del programa en Castilla y León en un acto que tendrá lugar en el Colegio Arzobispo Fonseca de Salamanca en el marco de un curso sobre Atención Integral al Enfermo Paliativo organizado por Sacyl en colaboración con la Sociedad Castellanoleonesa de Cuidados Paliativos (PACYL) y que servirá como reconocimiento a los profesionales, a los voluntarios y, en especial, a los pacientes y familiares que han sido acompañados en estos años a través de estos recursos.

"Un regalo"

Entre ellos están también Dulce Ramos y su madre, que tuvieron un valioso hombro en el que apoyarse durante las semanas previas al fallecimiento de su padre y marido el pasado mes de mayo. Esta mañana, la joven ha asistido atenta a la presentación de las cifras que hablan de la magnitud de este programa en España: 42 equipos multidisciplinares de entidades sociales y sanitarias, más de 2.000 profesionales, un millar de personas voluntarias, 173.190 pacientes y 236.808 familiares atendidos desde 2009 –6.133 enfermos y 13.763 personas de su entorno en Castilla y León–, casi 69 millones de euros invertidos, de los cuales 2,27 millones han financiado el programa en la Comunidad...

Detrás de los números... los rostros.

"Yo soy el vivo ejemplo de que esto no son solo palabras, que no es solo dinero, sino una experiencia muy profunda y mu reciente por la que siento infinita gratitud. Y con estos datos de repente he sido consciente del regalo que hemos recibido", contaba Dulce tras la exposición del balance del programa. Cuando estás en medio de una enfermedad en su fase final, ha relatado, "ni siquiera eres consciente de que eres un cuidador, así que si alguien te llama para preguntarte cómo estás te dices: ¿en serio alguien se está preocupando por mí? ¡Si el que está mal es mi padre!".

Cuidados Paliativos la Caixa 3Recuerda que su padre, que siempre había sido todo fortaleza, "tenía mucho miedo a marcharse", pero gracias al respaldo del equipo de profesionales que se puso a disposición de su familia, el proceso de aceptación y despedida fue más llevadero, hasta el punto de que Dulce Ramos asegura: "La muerte dulce es posible".

"Todos vamos a morir, siento decirlo, y cada caso es diferente, pero nosotros necesitábamos ese apoyo psicosocial, así que ojalá se multiplique", ha señalado.

A su lado, María José Rodríguez explicaba que, en su caso, recibió con ciertas "reticencias" el ofrecimiento de apoyo por parte del equipo de Atención Psicosocial (EAPS), porque en una experiencia que había vivido anteriormente con un ser querido afectado por ELA se había sentido "sola y desamparada". Ahora era su hija la que "se iba", y encontró en los profesionales de este programa una mano a la que asirse.

"Vi que podía hablar con ellos, que me escuchaban y me apoyaban en cuestiones médicas y psicológicas, que hablaban con mi otra hija, gemela de Alba... Se convirtieron en uno de más de la familia, rieron y lloraron conmigo... Conseguimos una calidad de vida extraordinaria, y pude entender que, a pesar de todo, era una privilegiada porque me pude despedir y disfrutar de momentos bonitos con ella. Alba estaba feliz, y hasta la pude sacar de paseo un mes antes de morir. Se fue en paz y relajada", recuerda.

Dignidad hasta el final

Lo cierto es que las historias de estas tres mujeres rezuman vida, aunque se produjeran en su final, y ese es uno de los principales logros de un proyecto que hace posible que los cuidados paliativos sean lo que deben ser: una asistencia integral que atienda todas las dimensiones de la persona para que mantenga "su calidad de vida y su dignidad hasta el final". Así lo ha defendido el Dr. Francisco Vara, responsable del Centro Regional de Cuidados Paliativos del Hospital de Los Montalvos y director del EAPS de Salamanca, quien ha indicado que, en estos diez años, el programa de "la Caixa" ha aportado "excelencia en el cuidado, porque trata al ser humano en todas sus dimensiones y es consciente de que es tan importante atender al paciente como a sus familiares y a su entorno".

francisco vara jefe de servicioEl doctor Vara, también presidente de la Sociedad Castellanoleonesa de Cuidados Paliativos (PACYL), ha señalado que "entre el 40 y el 60% de las personas que sufren una enfermedad crónica evolucionada y con un pronóstico de vida de entre dos y cinco años presenta un sufrimiento emocional que debe ser atendido", y en este objetivo pivota la labor de los Equipos de Atención Psicosocial que forman parte de este programa que el especialista ha calificado como "muy inteligente" y desde el que, más allá de la atención prestada, se han realizado "grandes aportaciones".

"Nos ha enseñado a extender la cobertura, es decir, a llegar a todos los pacientes que necesitan atención paliativa y a todas las enfermedades, pero también a hacerlo con eficiencia, de manera que nos coordinamos con Atención Primaria y con otros profesionales del hospital, y desde las unidades específicas atendemos a los pacientes más complejos; también nos ha enseñado a mejorar nuestro modelos de atención y el de organización, de modo que se pueda disponer de una continuidad asistencial integral durante las 24 horas, los 365 días del año, lo que supone un gran logro", ha explicado el Dr. Francisco Vara.

Durante el balance del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de "la Caixa", su director científico, el Dr. Xavier Gómez-Batiste, recordó que el 75% de la población en España fallece por este tipo de patologías que durante años generan "dificultades crecientes" a las que es preciso dar respuesta más allá de lo estrictamente sanitario.

Añadir "valor" a la atención paliativa

Es aquí donde se establece el origen de este proyecto que nació al observarse "que la asistencia psicosocial y espiritual debía ser visualizada" y que era preciso "proponer maneras de atender mejor esta necesidad" para "añadir valor a la atención paliativa", tal y como ha destacado el Dr. Gómez-Batiste, también director del Observatorio de Calidad del Centro colaborador de la OMS para los Cuidados Paliativos.

A partir de ahí, desde la Obra Social se analizó "qué hacer para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad progresiva e incurable y de sus familias" desde el acompañamiento "emocional, social y espiritual" y con la firme convicción de que había que "conectar", no solo con el paciente, sino también con su entorno y con los profesionales que le proporcionan cuidados, a quienes se ofrece apoyo específico en temas como la comunicación en situaciones difíciles o la gestión del estrés para reducir el riesgo de burnout. 

Así lo ha explicado Marc Simón, subdirector general de la Fundación Bancaria "la Caixa", en un acto informativo en el que también ha intervenido Marc Benhamou, director territorial de CaixaBank Castilla y León y Asturias, y durante el que se han puesto sobre la mesa unos datos que confirman la consolidación de un programa que ha recibido el reconocimiento de la OMS y ha sido propuesto como modelo de atención psicosocial por un comité de expertos del Consejo de Europa. 

Cuidados Paliativos la Caixa 5Algunas cifras tras las historias personales

El programa impulsado hace diez años por "la Caixa" se desarrolla a través de una red de Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos por todo el país y proporciona a enfermos y familiares una atención cálida y personalizada que complementa la labor que las unidades de Cuidados Paliativos realizan en hospitales y domicilios.

En la actualidad, está implantado en 128 hospitales de toda España y en 133 unidades de apoyo domiciliario a través. de 42 EAPS formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios.

En Castilla y León, se actúa en siete centros hospitalarios y ocho equipos de soporte de atención domiciliaria de Salamanca, Valladolid, Ávila y Zamora y Burgos a través de dos EAPS: uno en Salamanca, perteneciente a la Asociación para el Desarrollo de los Cuidados Paliativos y el Tratamiento del Dolor y dirigido por el Dr. Francisco Vara –ha atendido a 5.013 pacientes y a 11.294 familiares en una década–, y otro en Burgos, gestionado por la Fundación Burgos por la Investigación de la Salud y dirigido por el Dr. Javier Arias, que ha prestado asistencia a 1.120 pacientes y 2.469 familiares desde su puesta en marcha, en 2015.

Durante el pasado año, el presupuesto global invertido por la Obra Social en este proyecto superó los 8,86 millones de euros, de los cuales 359.000 se destinaron a Castilla y León.

Perfil de las personas atendidas

La edad media de los pacientes atendidos en los diez años de trayectoria es de 71 años, y entre las patologías por las que recibieron asistencia desde los EAPS destacan todavía las oncológicas (66,85%), aunque se ha detectado una tendencia creciente en relación a otro tipo de enfermedades, entre las que destacan la pluripatología geriátrica (26%), la insuficiencia cardiaca (14%), las demencias (12%), la ELA y la EPOC, ambas con el 11%.

cuidados paliativos la caixa 7

En cuanto a los factores de vulnerabilidad observados en las personas acompañadas desde el programa, casi el 73% de los pacientes visitados presenta un estado de ánimo "malo o regular", más de la mitad tienen sensación de sufrimiento y en más de siete de cada diez casos la adaptación a la enfermedad es problemática. Además, aunque el 95,9% de los enfermos tiene familia, en más de un tercio de los casos el soporte familiar es insuficiente, ya sea por la capacidad cuidadora, porque el vínculo es frágil o porque existe una situación de sobrecarga. 

Entre las preocupaciones que con mayor frecuencia manifiestan los pacientes al final de su vida se encuentran "el miedo a la muerte, los asuntos pendientes, el control de los síntomas, la familia, la pérdida de autonomía, la incertidumbre, el pronóstico de la enfermedad o la situación económica".

Evaluación científica de resultados

Pero más allá de la cobertura asistencial ofrecida en esta década, los responsables del programa han querido aprovechar la experiencia acumulada para evaluar los resultados obtenidos y "generar evidencia" con el fin de demostrar que el modelo de atención desarrollado "responde a las necesidades" de los pacientes y su entorno y puede ser "generalizado".

En este sentido, el Dr. Gómez-Batiste ha repasado algunas de las conclusiones obtenidas en el análisis cuantitativo y cualitativo de 160.000 casos atendidos en este periodo, asegurando que el 90% de los pacientes mejora su calidad de vida en todos los parámetros: emocionales (ansiedad, depresión, adaptación al proceso de enfermedad), espirituales (sensación de paz, sentido de la vida) y sociales (mejora en la comunicación, competencia en el cuidado del paciente y el autocuidado, sobrecarga familiar, riesgo de claudicación familiar...).

Para los expertos, diez años después de la puesta en marcha del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas se plantean algunos retos, entre los que sobresale la necesidad de considerar "como primer derecho humano el de ser bien tratado hasta el final". Para ello, es preciso "involucrar a la sociedad para que participe activamente en los procesos de final de vida y generar conciencia social", pero también "universalizar" este modelo de asistencia integral que considera imprescindible la atención psicosocial y espiritual.

Cuidados Paliativos la Caixa 4Recursos fundamentales para garantizar la atención

Y es que en la actualidad, el desarrollo de estos dos ejes de los cuidados paliativos depende en buena medida del compromiso de asociaciones como la AECC o de entidades como la Obra Social "la Caixa", cuyos recursos resultan fundamentales en muchas unidades y equipos a la hora de responder a las necesidades psicológicas, sociales y espirituales de estos pacientes y de sus seres queridos, tal y como se ha señalado en numerosas ocasiones desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

En este contexto, y ante la pregunta de si estos cuidados psicosociales podrían ser prestados desde equipos específicos propios del Sistema Nacional de Salud (SNS), el subdirector general de la Fundación Bancaria "la Caixa" ha considerado que sería "posible", aunque ha recordado "los años de recortes" sociosanitarios debidos a la crisis. "Haciendo el cálculo de lo invertido en nuestro programa, podemos decir que el gasto no es desmesurado, ya que es algo más de 400 euros por persona, lo que nos hace pensar que esta atención no debería limitarse a casos privilegiados. Hemos dado muestras de que se puede desarrollar un programa global en este sentido, y creo que acabará siendo una realidad, porque la población lo necesita", ha manifestado Marc Simón.

Por su parte, el Dr. Francisco Vara, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos de Los Montalvos, ha señalado que la Administración "es consciente de esta necesidad", pero ha recalcado que el desafío está "en la manera de hacerlo", por lo que ha expresado su temor a que la cobertura desde el sistema público de salud se haga "desde recursos que no sean tan operativos" como los proporcionados en estos diez años por un programa que ha confirmado ser Afectivo, Efectivo y Eficiente.

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